Tack och lov är det inte jag utan MIN mamma, barnens mormor. Vi skulle ha setts här idag tillsammans med min syster och hennes familj men vi ställde in. Syster med familj hade stått på en fotbollsplan hela dagen och mormor är sjuk. Morfar kom dock ut och åt hamburgare och jordgubbstårta med oss. Vi spelade en vända kubb och njöt av vädret!
söndag 31 maj 2009
En mamma med streptokocker
Tack och lov är det inte jag utan MIN mamma, barnens mormor. Vi skulle ha setts här idag tillsammans med min syster och hennes familj men vi ställde in. Syster med familj hade stått på en fotbollsplan hela dagen och mormor är sjuk. Morfar kom dock ut och åt hamburgare och jordgubbstårta med oss. Vi spelade en vända kubb och njöt av vädret!
lördag 30 maj 2009
31 maj - Mors dag
Om inte min mamma fanns hade inte jag funnits.
Om inte min mamma fanns hade mina barn inte haft någon mormor.
Om inte min mamma fanns hade min pappa inte henne som sin fru.
Om inte min mamma fanns, vem hade då lagat min barns trasiga kläder?
Om inte min mamma fanns, vem hade då lagt upp mina byxor?
Om inte min mamma fanns, vem hade då manglat mina dukar och ärvda linnehandukar?
Om inte min mamma fanns, vem hade då bakat strösselkakor till alla våra kalas?
Om inte jag fanns hade min barn inte haft sin mamma.
Idag kära mammor är det vår dag!
Om inte min mamma fanns hade mina barn inte haft någon mormor.
Om inte min mamma fanns hade min pappa inte henne som sin fru.
Om inte min mamma fanns, vem hade då lagat min barns trasiga kläder?
Om inte min mamma fanns, vem hade då lagt upp mina byxor?
Om inte min mamma fanns, vem hade då manglat mina dukar och ärvda linnehandukar?
Om inte min mamma fanns, vem hade då bakat strösselkakor till alla våra kalas?
Om inte jag fanns hade min barn inte haft sin mamma.
Idag kära mammor är det vår dag!
Busunge!
En tuff förmiddag med gårdagens öl i kroppen.
.
På em var vi hem till Jespers kompis Elias. Perfekt väder, pool och rabarberpaj! Elias och en annan kompis, Lowe, var hos oss på dagen och de följde sen med Elias hem. Micke klippte gräset medans jag packade lite grejer och fixade cyklarna. Det blev en härlig stund med gott fika även om jag och Micke jagade varsit barn hela tiden, korta stunder kunde vi dock sitta....
Titta va härligt med pool, det var 28 grader i vattnet.
Felix har sprungit ut på poolöverdraget och fullkomligt vägrar att gå till pappa! Han genade igenom ett staket och vi hann inte på honom. Vi visst dock att överdraget höll för en vuxen karl så det blev inte fullständig panik men det kändes väldigt läskigt när han sprang ut där...
Det fanns mång roliga saker hemma hos Elias, här en favorit! Fick tyvärr ingen bild när Felix försökte klättra upp i flaggstången...
fredag 29 maj 2009
torsdag 28 maj 2009
Träning och hudvårdsparty
Japp, först träning och sen hem till Sofia på party. Hon bjöd på citron- och limepaj med grädde, riktigt gott! Jag köpte en ansiktspeeling.
.
Var in på öronkliniken på förmiddagen och vi står kvar på väntelista för en tid hos "vår" doktor. Hoppas på en tid snart! Imorgon har dock en av mina snälla doktorer på jobbet lovat att titta i Felix öron, jag vill veta om han har vaxproppar i båda öronen. Imorgon är det oxå sista badet för Felix för terminen (han kan inte nästa fredag som egentligen är den sista). Till hösten ska ju badet dras in tyvär... Ska iaf bli kul att få vara med en sista gång.
onsdag 27 maj 2009
Remiss till öron-näsa-hals
Idag kom beviset på att Felix har fått en remiss till ÖNH-kliniken, äntligen en kallelse! Å snabbt gick det bara rätt personer fick tummen ur... I slutet av juni ska vi träffa doktorn för att se om en reducering av halsmandlarna kan vara aktuell. Men som vanligt med den där kliniken så blev jag irriterad. Det är något med den där kliniken och mig, vi går inte ihop! Det har strulat med tider och dålig information och kommunikation personalen emellan. Vi har fått undersökningstider mitt i Felix sov-tid fast man sagt till att det inte passar och när man väl kommit dit ändå för att man ska vara glad för att man fått en tid och Felix inte är på humör och man inte har kunnat göra något säger de att det inte var en bra tid för honom att komma?? Vi har varit dit och åkt hem igen flera gånger utan något åtgärdat p g a alla möjliga orsaker.
Jag har flera gånger varit in på ÖNH-kliniken (jag jobbar bredvid) och pratat med dom ang Felix vaxproppar där dessutom hans ena rör har fastnat och syns i mynningen, vi skulle få en tid i maj. När då i maj undrar jag nu... Jag kan ge mig attan på att den tiden vi nu skulle fått är struken eftersom vi nu har en annan tid i slutet på juni. Jag hade ju hellre sett att "remisstiden" hade flyttats fram till den tiden jag väntat på länge. Vi skulle då ha träffat hans "riktiga" läkare och "remisstiden" är bokad till en underläkare, som säkert är jätteduktig, jag har bara lite dålig erfarenhet av att träffa så många olika doktorer. Fortsättning lär följa, ska in och prata med dom imorgon...
Jag har flera gånger varit in på ÖNH-kliniken (jag jobbar bredvid) och pratat med dom ang Felix vaxproppar där dessutom hans ena rör har fastnat och syns i mynningen, vi skulle få en tid i maj. När då i maj undrar jag nu... Jag kan ge mig attan på att den tiden vi nu skulle fått är struken eftersom vi nu har en annan tid i slutet på juni. Jag hade ju hellre sett att "remisstiden" hade flyttats fram till den tiden jag väntat på länge. Vi skulle då ha träffat hans "riktiga" läkare och "remisstiden" är bokad till en underläkare, som säkert är jätteduktig, jag har bara lite dålig erfarenhet av att träffa så många olika doktorer. Fortsättning lär följa, ska in och prata med dom imorgon...
tisdag 26 maj 2009
Utmaning Micke J
Idag har jag sprungit hem från jobbet, cyklen fick sova kvar. Det var riktigt jobbigt och jag var och är helt slut! Eller som min man sa: Skyll dig själv! Det tog 38 min, sträckan är 6,7 km. Det gick inte fort men jag stannade iaf inte någon gång. Sträckan avslutas med två långa sega uppförsbackar. Så Micke, om jag sprang hem från mitt jobb, kan väl du springa hem från ditt? Antar du utmaningen?
Förresten Micke så skulle jag få 100 kr av dig om jag la ut en bild på dig på min blogg så nu gör jag det. Skulle jag ha valt en annan? :)
Förresten Micke så skulle jag få 100 kr av dig om jag la ut en bild på dig på min blogg så nu gör jag det. Skulle jag ha valt en annan? :)
måndag 25 maj 2009
Choritzoomelett
Ledig måndag och tid att laga mat. 2 ägg, grädde och riven ost vispas ihop till en omelett. På med skivad korv och stek på ganska låg värme tills den ser färdig ut. Jag lyckades vända den i luften utan att den gick sönder, de ni!
.
Felix var vaken ca 3 timmar i natt och kunde inte sova utan låg bara och snurrade. Han somnade om 6.30..... Jesper fick åka med grannarna till skolan, tack för det!!! Och jag ringde förskolan för att meddela att Felix skulle komma kl 9.00 ist för 8.00. Sen åkte jag och Jack och tränade hem och plocka undan efter bombnedsalge. Snart kommer snälla morfar hit och vaktar Jack så jag kan åka och klippa mig! Sen utvecklingssamtal med Jesper kl 16. Skrev jag ledig måndag?
söndag 24 maj 2009
Upp- och nergympa
Idag har vi varit på vårteminens sista Upp- och nergympa. Idag var det fyra barn som var med plus vår Jack. Mormor fick följa med idag oxå och hjälpa mig med barnen. Micke var hemma med Jesper som skulle iväg på 7-års kalas. Upp- och nergympan är till för barn med funktionshinder, det ingår tecken och övningarna och musiken är oftast samma varje gång så barnen ska känna igen sig och komma ihåg bättre mellan gångerna vad man ska göra vid respektive station. Felix har varit med på Upp- och nergympan i två år.
Denna övning har inte Felix klarat tidigare så det var ju kul att han kom på att han faktiskt orkade hänga och dingla länge och flera gånger.
lördag 23 maj 2009
Tacokväll hos syster
Ikväll är vi hos min syster och äter middag. Våra föräldrar är oxå här. Jack ska sova kvar eftersom Marie ändå skulle passa honom imorgon då Jesper har fotbolls-poolspel igen. Skönt att slippa jaga honom på hela området.... Vi har ätit tacos, druckit vin, ätit glass och vräkt i oss massor med godis.... Går åt helvete med LCHF....men det var gott! Jag har sprungit Hubbo-rundan (5,3 km) idag iaf så det känns lite bättre. Trodde inte det skulle vara ok att springa på asfalt men det gick bra så nu kan man inte skylla på det heller...
Min syster och hennes man på deras bröllop för......fem år sedan måste det vara! Snygga va?
fredag 22 maj 2009
Åh om mamma släppte ut mig....
Är hos goda vänner på Badelundavägen och äter spicy hot och äppelpaj!
torsdag 21 maj 2009
Lite guldkant på tillvaron
Tänk va småsaker kan få en på bättre humör. Man kan gå från att vara lite nere till att må lite bättre. Idag har varit en ganska bra dag med många guldkanter även om den började 6.15, upptäckte sedan att kaffet var slut...!
Dagens guldkanter:
*En lyckad dag på Busborgen där jag till fikat åt en god smörgås med ost och salami.
*Felix hämtade jobbarväskan själv och ville jobba, satt brevid och log och såg så där lycklig ut.
*Klarade av 5 km i motionsspåret utan att stanna, svetten rann, härligt när det var gjort.
*Egentid med Jesper, tittade på Henriks fotbollsmatch tillsammans.
*Lyckad middag med köttfärsbiffar, tzatsiki, sallad och färskpotatis.
*Efterrätt med färska jordgubbar och grädde
*Felix somande fint utan att retas genom att gå upp 15 gånger.
.
Sitter nu i soffan och ska snart gå och lägga mig, jag ska ju jobba imorgon. Ska somna i tid ikväll, känner mig trött efter två dåliga nätter med lite sömn. Diskbänken är ren, golven dammsugna, väskan till imorgon är packad, barnen sover.
.
God natt, vi syns på kajen!
Busborgen
Ledig torsdag, skönt!
Vi hade bestämt att vi skulle göra något tillsammans hela familjen, det blev en familjeutflykt till Busborgen. Ungarna röjde i två timmar och vi alla var helt slut efteråt. Som tur var hade vi med oss min kusins barn Malin och Henrik som hjälpte oss att jaga. Micke och Elisabeth var oxå där med sina barn Emma och Alex. Hela besöket gick på 400 kr med fika och lek, mycket pengar men vi hade roligt så det fick vara ok.
Här det Henrik som Felix vill busa med.
Läs mer på http://www.busborgen.se/
onsdag 20 maj 2009
Vad sägs om lite vin? Jag bjuder!
Ja ikväll bjuder jag på vin för den som vill ha. Ta en stol och sätt dig i soffan! Rött, vitt? Mycket? Lite? Eller du kanske vill ha en öl, det går oxå bra! Lite sällskap är inte fel. Vad ska vi prata om? Vad vill du veta? Ofta leder samtal in på vårt liv med ett barn som inte är som andra, ikväll väljer jag dock att kalla det att alla andra barn inte är som Felix :)
Många tror att vi med ett handikappat barn går miste om saker men egentligen är det faktiskt tvärtom. Kanske svårt för många att förstå? Ett liv som tar en stor vändning ger ofta ett uppvaknande. Ger nya erfarenheter. I vårt fall där vår mellanson Felix föddes med downs syndrom är det vi anhöriga som fått en spark i arslet rent ut sagt. Otroligt nyttigt, givande! Förresten kallar jag aldrig Felix för handikappad även om han faktisk går under den kategorin, jag brukar säga att han har ett funktionshinder.
Om jag kan sprida min kunskap till någon som innan trodde något annat är jag otroligt glad. Att avliva gamla okunskaper är bland det bäste jag vet. Det är omgivningen kring Felix som sätter de största gränserna för honom, det är omgivningen som är problemt, Felix har inga problem med andra människor och kommer förmodligen ha en fin inställning till andra människor i framtiden.
För er som kanske blev sugna på vin via facebook och kanske inte vet vill jag berätta att vi använder stödtecken för att prata med Felix för att förtydliga det vi säger. Felix i sin tur, som ännu inte har så stort ordförråd hjälper tecknandet honom att göra sig förstådd. Han går på vanlig förskola och leker som andra barn. Han skrattar och busar med sina brorsor! Älskar att se på film och äta godis. Jag är övertygad om att hans extra kromosom är en charmkromosom, den extra kromosomen gör att det är något som lyser i hans ögon, han har något speciellt som inte går att ta på, ni som träffat honom vet ;o)
Många tror att vi med ett handikappat barn går miste om saker men egentligen är det faktiskt tvärtom. Kanske svårt för många att förstå? Ett liv som tar en stor vändning ger ofta ett uppvaknande. Ger nya erfarenheter. I vårt fall där vår mellanson Felix föddes med downs syndrom är det vi anhöriga som fått en spark i arslet rent ut sagt. Otroligt nyttigt, givande! Förresten kallar jag aldrig Felix för handikappad även om han faktisk går under den kategorin, jag brukar säga att han har ett funktionshinder.
Om jag kan sprida min kunskap till någon som innan trodde något annat är jag otroligt glad. Att avliva gamla okunskaper är bland det bäste jag vet. Det är omgivningen kring Felix som sätter de största gränserna för honom, det är omgivningen som är problemt, Felix har inga problem med andra människor och kommer förmodligen ha en fin inställning till andra människor i framtiden.
För er som kanske blev sugna på vin via facebook och kanske inte vet vill jag berätta att vi använder stödtecken för att prata med Felix för att förtydliga det vi säger. Felix i sin tur, som ännu inte har så stort ordförråd hjälper tecknandet honom att göra sig förstådd. Han går på vanlig förskola och leker som andra barn. Han skrattar och busar med sina brorsor! Älskar att se på film och äta godis. Jag är övertygad om att hans extra kromosom är en charmkromosom, den extra kromosomen gör att det är något som lyser i hans ögon, han har något speciellt som inte går att ta på, ni som träffat honom vet ;o)
tisdag 19 maj 2009
Lite fart tack!
Felix är inte rädd för mycket. Däremot är han lite blyg när människor han inte känner eller om människor han inte träffat på länge kommer för nära för snabbt. Han är inte rädd för höjder eller springa för långt ifrån oss, det är bara rent nöje! Om farfars motorcykel skulle åka iväg skulle han tycka att det var jätteroligt, jag lovar!
Kycklinggratäng med bearnaise och creme fraiche
En helt ok maträtt!
Bryn 4-5 strimlade kycklingfiléer med salt och peppar och lägg i en ugnssäker form. Gör två påsar bearnaisesås enligt förpackningen och blanda med 2 dl creme fraiche. Tillsätt 3 msk mango chutney och häll över kycklingen. Strö över ca 2 dl riven ost och låt stå i ugnen ca 20 min i 200 grader. Mangon blir som bananen i Flygande Jakob ungefär. Ris till var gott. Jag åt bara sallad och det var så där....
måndag 18 maj 2009
Löpning 5 km
Herre jösses va jobbigt det var! Jag tog mig dock runt på 33 min, mycket bättre än vad jag hade kunnat tro men låååångt ifrån mitt urgamla rekord. Har inte sprungit på ett par år men tog mig i kragen och stack iväg. Hade inhandlat ett par nya löparskor som gav lite extra lust! Jack sov middag hos morfar och regnet hängde i luften. Hann precis börja springa när duggregnet började men det var rätt skönt! Ni som känner till 5:an på Björnön förstår att jag var rätt slut när jag kom i mål och för er andra kan jag berätta att det är tre mördarbackar på den sträckan som kändes rejält! Har träningsvärk redan, längtar till imorgon, hoppas det känns i benen då, älskar träningsvärk!
söndag 17 maj 2009
Jack - Hur tokig får man bli?
Vi har en känsla av att det är vår minsta son Jack som kommer lära Felix en massa tok. Han är hur busig som helst och det riktig lyser bus om honom. Jag är oxå helt övertygat om att Jack och Felix kommer komma väldigt nära varandra och jag tvekar inte en sekund på att de kommer ha roligt tillsammans den dagen på de plundrar frysen på glass och skyller på varandra....
lördag 16 maj 2009
Poolspel i fotboll
Idag har vi varit och kollat på Jesper när han spelade sitt första poolspel i fotboll. De var jätteduktiga även om de fick stryk i alla frya matcherna.
Jesper var väl värd lite hamburgare och festis efter matcherna, han var helt slut!
Vi fick turas om att hålla koll på de två små, de vill gärna springa ut på planen eller springa åt andra håll... Jag fick lite skäll för att jag hade dålig koll på barnen, men det var ju så kul att titta på Jesper!
fredag 15 maj 2009
Beviljat staketbidrag och fondmedel
Först fick vi besked från kommunen att vi ska få bidrag för att bygga nytt högre trästaket. Vi har ju tidigare fått Gunnebostaket till andra delar av tomten. Vi fick hela kostnaden beviljad! Både material och arbetskostnad. Snart får Felix det tufft att rymma!
Vi har även fått veta att vi får 4000 i fondmedel att lägga på familjelägret vi ska på i sommar. Känns jätteskönt, hela vistelsen koster ju 11.600 och då är ju 4 000 kr ganska mycket pengar. Nu känns allt mycket bättre! Skönt!
Vi har även fått veta att vi får 4000 i fondmedel att lägga på familjelägret vi ska på i sommar. Känns jätteskönt, hela vistelsen koster ju 11.600 och då är ju 4 000 kr ganska mycket pengar. Nu känns allt mycket bättre! Skönt!
torsdag 14 maj 2009
onsdag 13 maj 2009
Baconinlindad fläskfilé
Bilden gör kanske inte rätten rättvisa men det var helt ok!
Ett djupt snitt i en fläskfilé. Fyll med smör, persilja, pressad vitlök och flingsalt. Linda bacon runt och sen in i ugnen ca 200-225 grader i kanske 30 min. Jag använde mig av en termometer och innertemperaturen ska vara 65 grader. Vi hade ungsstekt potatis och sallad till. Jag gjorde även en coleslaw: Strimlad vitkål, rödlök, creme fraische, majonäs, salt och peppar.
Ett djupt snitt i en fläskfilé. Fyll med smör, persilja, pressad vitlök och flingsalt. Linda bacon runt och sen in i ugnen ca 200-225 grader i kanske 30 min. Jag använde mig av en termometer och innertemperaturen ska vara 65 grader. Vi hade ungsstekt potatis och sallad till. Jag gjorde även en coleslaw: Strimlad vitkål, rödlök, creme fraische, majonäs, salt och peppar.
tisdag 12 maj 2009
Nätverksträff nr 4
Igår kväll hade vi den näst sista sammankomsten med Felix nätverk för den här terminen. Vi satt på altanen för att minimera risken för streptokockspridning...
Handledare M gick igenom dagens program och vi repeterade lite tecken för att få en uppdatering, man glömmer så lätt! M berättade att hon är portat på habiliteringen med sin kunskap om Karlstadmodellen men däremot ska hon få åka till Dublin och prata om nätverk för hela världen på 10th World Down Syndrome Congress. Tänk va bra det hade varit om hon hade fått dela med sig av sin kunskap för personalen på hab eftersom att många av dom barn (å vuxna?) som hon handleder som är inskrivna på habiliteringen. Vad sägs om lite samarbete?
M visade upp nytt material och pratade mer om talträning som Felix behöver mer av. Vi fortsätter att lägga fokus på lyssnarövningar, fortsätter att tänka på att teckna fler än ett ord, sluta ställa så mycket frågor och OM man ställer frågar ska Felix inte kunna svara ja eller nej utan istället med ett tecken eller ord.
Alla verkade nöjda! Felix utvecklas fint trots att han har en slarvmaja till morsa!
Handledare M gick igenom dagens program och vi repeterade lite tecken för att få en uppdatering, man glömmer så lätt! M berättade att hon är portat på habiliteringen med sin kunskap om Karlstadmodellen men däremot ska hon få åka till Dublin och prata om nätverk för hela världen på 10th World Down Syndrome Congress. Tänk va bra det hade varit om hon hade fått dela med sig av sin kunskap för personalen på hab eftersom att många av dom barn (å vuxna?) som hon handleder som är inskrivna på habiliteringen. Vad sägs om lite samarbete?
M visade upp nytt material och pratade mer om talträning som Felix behöver mer av. Vi fortsätter att lägga fokus på lyssnarövningar, fortsätter att tänka på att teckna fler än ett ord, sluta ställa så mycket frågor och OM man ställer frågar ska Felix inte kunna svara ja eller nej utan istället med ett tecken eller ord.
Alla verkade nöjda! Felix utvecklas fint trots att han har en slarvmaja till morsa!
Möte med ds-läkare och BB
Idag på eftermiddagen har jag och Carina varit på möte med Felix ds-läkare och två tjejer från en BB-avdelning. Målet var att få fram bra riktlinjer och vägledning vid misstanke om att ett nyfött barn har Downs syndrom. BB-personalen hade skrivit ihop ett förslag på hur det skulle kunna tänks gå till, vad de ska tänka på och vilken information man bör få som förälder. Det hela såg väldigt bra ut och jag önskar att detta hade funnits när Felix föddes. Jag och Carina ska få visitkort med kontaktuppgifter som kommer delas ut på BB ifall föräldrarna önskar. Möjligheten att jag eller Carina ska kunna komma dit direkt till BB ifall så önskas finns oxå.
Idén till detta föddes när jag låg på BB för tre år sedan och önskade att någon vanlig mamma med erfarenhet av ds kunde komma och berätta hur livet var för dom. Tänk va många frågor jag hade kunnat få svar på då direkt å va många hjärnceller jag hade sparat genom att inte fundera så det rök ur öronen....
Jag tog kontakt med BB för 3 år sedan och anmälde mig som förälder att kontakta om intresse fanns hos nyblivna föräldrar men det hela rann då ut i sanden pga någon slarvig chef! Jag bloggade sedan om det och dottern till en av kvinnorna ovan såg det och på den vägen är det!
Tack Malin, Gunilla, Pia-Lena och doktor B!
Ni kan läsa mer om carina och hennes Felix med ds här: http://www.carina-dengrapippin.blogspot.com/
Tack för skjutsen Carina, jag hann precis till nätverksträff nr 4.
Idén till detta föddes när jag låg på BB för tre år sedan och önskade att någon vanlig mamma med erfarenhet av ds kunde komma och berätta hur livet var för dom. Tänk va många frågor jag hade kunnat få svar på då direkt å va många hjärnceller jag hade sparat genom att inte fundera så det rök ur öronen....
Jag tog kontakt med BB för 3 år sedan och anmälde mig som förälder att kontakta om intresse fanns hos nyblivna föräldrar men det hela rann då ut i sanden pga någon slarvig chef! Jag bloggade sedan om det och dottern till en av kvinnorna ovan såg det och på den vägen är det!
Tack Malin, Gunilla, Pia-Lena och doktor B!
Ni kan läsa mer om carina och hennes Felix med ds här: http://www.carina-dengrapippin.blogspot.com/
Tack för skjutsen Carina, jag hann precis till nätverksträff nr 4.
Medicin till hela familjen
Micke tog Felix och åkte in till stan för att äntligen träffa en läkare. Min pappa, som inte mådde så bra, tog sig ut hit för att vakta Jack. När han kommer ner på stan fanns inte den tiden som jag bokade igår? Jag vet att jag bokade en tid igår, sköterskan ville inte ge oss tiden eftersom det var en jourtid och skulle användas till den som behövde bättre men till slut gick hon med på det ändå. Micke fick åka hem igen, de tog en snabb-odling som visade posistivt för streptokocker så klart och ett recept på Kåvepenin. Han visste dock inte då vad de skrev ut men talade om att Kåvepenin inte fungerar utan att vi istället ville ha Amimox. Kåvepenin är det man brukar skriva ut, svarade sjuksköterskan, jo tack vi vet..... Micke blev aningen upprörd över hela situationen men tror iaf att de skulle skicka en remiss vidare till öron-näsa-halskliniken!
Jag beklagade mig på lunchen inför mina arbetskamrater, varav två läkare. De tyckte hela situationen var bedrövlig och skrev ut Cefadroxil till hela familjen, tack snälla! Nu är det alltså dax för två dagliga övergrepp på Felix igen, känns hemskt! På torsdag har jag en telefontid med vår familjeläkare, stackarn vad han ska få höra....
måndag 11 maj 2009
Frågor ang reducering av mandlarna
Har fått ett par frågor om just reducering av Felix halsmandlar. Jag tog upp det förra hösten när vi hade samma vända med återkommande infektioner men då sa dom: Om han får det en gång till så..., men han fick självfallet inte det!
Nu är vi där igen och ska försöka få problemet åtgärdat och denna gång finns inga alternativ och jag tänker inte vänta på en gång till! Problemet som är just nu är att vi sprungit på så många olika ställen och träffat så många olika personer att det känns inte som om det är någon som har en bra bild av Felix sjukdomshistoria. Man kan tycka att allt står i hans journal men jag vet i katten om det gör det, jag tror att något blivit fel på vägen och att någon gång inte blivit registrerad som den ska.
Jag har ikväll skrivit ner alla gånger han haft streptokocker, vilken medicin vi fick och vilka i familjen som haft. Det visade sig att om Felix har streptokocker nu, vilket jag kan sätta högerhanden på, så är det sjätte gången sedan 15 december 2008.
Vi har alltså ett läkarbesök imorgon och även en telefontid på torsdag med en annan doktor (har lite fräckt garderat mig). I slutet på maj eller i början på juni ska vi till öronkliniken och hoppas på hjälp därifrån oxå. Dr M där måste kunna besluta om reducering av mandlarna oxå om "dr Imorgon" och "dr Telefon" krånglar!
Stötte på ds-läkaren B häromdagen, eller jag ska skriva träffade så ni inte misstolkar inledningen på meningen :) Han sa att om de börjar bråka och vi behöver hjälp så skulle vi säga till så skulle han hjälpa oss att bråka! Bra kille den där B!
Nu är vi där igen och ska försöka få problemet åtgärdat och denna gång finns inga alternativ och jag tänker inte vänta på en gång till! Problemet som är just nu är att vi sprungit på så många olika ställen och träffat så många olika personer att det känns inte som om det är någon som har en bra bild av Felix sjukdomshistoria. Man kan tycka att allt står i hans journal men jag vet i katten om det gör det, jag tror att något blivit fel på vägen och att någon gång inte blivit registrerad som den ska.
Jag har ikväll skrivit ner alla gånger han haft streptokocker, vilken medicin vi fick och vilka i familjen som haft. Det visade sig att om Felix har streptokocker nu, vilket jag kan sätta högerhanden på, så är det sjätte gången sedan 15 december 2008.
Vi har alltså ett läkarbesök imorgon och även en telefontid på torsdag med en annan doktor (har lite fräckt garderat mig). I slutet på maj eller i början på juni ska vi till öronkliniken och hoppas på hjälp därifrån oxå. Dr M där måste kunna besluta om reducering av mandlarna oxå om "dr Imorgon" och "dr Telefon" krånglar!
Stötte på ds-läkaren B häromdagen, eller jag ska skriva träffade så ni inte misstolkar inledningen på meningen :) Han sa att om de börjar bråka och vi behöver hjälp så skulle vi säga till så skulle han hjälpa oss att bråka! Bra kille den där B!
Felix har streptokocker - tur jag bloggar!
Ja det är sant, tror jag iaf. Han fick sista penicillinomgången i torsdags och nu är det dax igen, precis samma symtom som "vanligt". Tungandad, tjock i halsen, och grönt bakteriellt snor. Det mest tydliga tecknet är dock utseendet han har när han vaknar. Han får som kocklor i näsan av torkat snor, flak på läpparna och beläggning på tungan som går att skrapa bort, skitäckligt med andra ord (ursäkta detaljer)! Tungan åker ut och han blir nästan drägglig. Tycker så synd om honom.
Har ringt vårdcentralen och fått en tid imorgon kl 11. Hoppas på en remiss för reducering av mandlarna. Har även en telefontid till vår egentliga familjeläkare på torsdag morgon ifall hon vi ska träffa imorgon inte gör som jag vill :) Tydligen så fattas det en streptokockeromgång i journalen men eftersom jag bloggat om varenda gång Felix haft streptokockerna så har jag "bevis" på när Felix/vi har ätit penicillin. Jag ska skriva när alla tillfällen till Micke eftersom det är han som har nöjet att åka ner på stan och Citypraktiken imorgon eftersom jag jobbar.
Ett av misstagen som blivit under vår "streptokockerperiod" är att vi träffat många olika doktorer och varit på olika vårdcentraler (Citypraktiken, Tillberga vårdcentral och jourcentralen på Oxbacken) och på det visat har ingen läkare haft en bra överblick utan bara skrivit ut Kåvepenin. Tacka vet jag Amimox, ska aldrig mer tillåta Kåvepenin till mina barn när de har streptokocker!
Mer Amimox till folket!! :)
Avokadosallad med kryddig korv
Jag lovade ju att återkomma med något bra recept men så blir det inte utan snarare ett tips! Sallad gjord på avokado, oliver, ostkuber, purjolök, tomat, gurka och sallad. Såsen gjorde jag på vispad grädde, majonäs och örtsalt. Det finns många goda korvar med låg kolhydrathalt, tex chorizo och Kolbacz. Mitt tips är alltså alla goda korvar som man lätt glömmer bort. Det går ju även att göra omeletter med korv i eller blomkåls-och broccoligratäng med kryddig korv till.
Är lite trött på kyckling just nu och måste hitta på andra alternativ.
Jack har vaknat och vi ska gå ner i källaren och städa färdigt i tvättstugan, det tar sig!
Ledig måndag
Måndagar är min lediga dag, skönt att bara vara hemma med Jack. Micke jobbar idag. Vi cyklade bort till förskola och skola med cykelkärran som är poppis hos Felix. Man känner sig som en hel ankfamilj när man kommer med släp. Vår bil är fortfarande inlämnad på verkstad så jag valde mellan att gå eller cykla. Det regnade lite och var ganska kallt så jag valde cykeln.
Nu sitter jag och Jack och tittar på Pippi Långstrump och myser. Vi ska snart gå ner i källaren och städa i tvättstugan, har en hel del tvätt att fixa med oxå. Innan jag började jobba igen 1 april kändes det ibland jobbigt att vara hemma men idag är det skönt att bara vara hemma med ett barn. Jag tror dock att Felix kommer sjukna om igen så imorgon har säkert Micke nöjet att vara hemma med två barn. Har en telefontid med familjeläkaren nu i veckan för nu ska halsmandlarna reduceras och öronen göras rent. Det har JAG bestämt!
Inte alltid så lätt att komma iväg i tid till skola och förskola....
Återkommer senare, tänkte bjuda på ett matförslag, det var läääänge sedan, men ni vet ju, måndag=nytt liv!
Avslutar med att säga grattis till min kusin Micke som fyller år idag, GRATTIS MIKAL!!! :)
söndag 10 maj 2009
Nice as!
Ha ha, vilken rolig bild det blev!!
Felix och Jesper har idag varit till Arboga med farfar och sambo G och tittat på Mora Träsk. Två kusiner och sambo G:s ena dotter med döttrar var oxå med. De hade trevlig tripp men de vuxna var trötta efter utflykten.
Snacka om att Felix ser intresserad ut. Han var tydligen med och rockade loss till Mora Träsks låtar, han kan rörelserna till dom flesta...
Självklart fick han en autograf av Leif!
Tack snälla farfar och G för idag!
fredag 8 maj 2009
Fondansökningsavslag nr 2
Lite retsamt att samma dag som inbetalningskortet på 10. 600 kr kom fick vi oxå avslag på ännu en fondansökan. Det har tydligen kommit in ovanligt många ansökningar i år samtidigt som fonderna inte gått nå bra. Vi har redan betalat in anmälningsavgiften på 1 000 och hade hoppats på lite ekonomisk hjälp på resterande summa. Nu står hoppet till den sista ansökningen, de skulle sammanträda nästa vecka och sen skulle vi få skriftligt svar. En dam ringde i början på denna vecka för att kontrollera att vi kommit med på lägret och för att höra om vi fått fnågot bidrag från någon annan fond. Jag ska ta kontakt med damen i fråga igen och meddela att vi fått ännu ett avslag, kanske kan det hjälpa oss....
I sommar ska vi åka på ett familjeläger i Ljungskile som anordnas av Svenska downföreningen. Det är vi och 15 andra familjer med barn som har ds mellan 2 och 6 år. Det kan tyckas att lägret som pågår i 5-6 dagar är dyrt men det är mycket som ingår: Boende, mat, familjefest, mamma- och pappakvällar, barnvakt vid tex föreläsning, material och säkerligen en hel del tips. Vi har inte fått programmet än så jag vet inte riktigt vad som kommer hända.
Någon ska har pengar över och kan bidra? ;o)
I sommar ska vi åka på ett familjeläger i Ljungskile som anordnas av Svenska downföreningen. Det är vi och 15 andra familjer med barn som har ds mellan 2 och 6 år. Det kan tyckas att lägret som pågår i 5-6 dagar är dyrt men det är mycket som ingår: Boende, mat, familjefest, mamma- och pappakvällar, barnvakt vid tex föreläsning, material och säkerligen en hel del tips. Vi har inte fått programmet än så jag vet inte riktigt vad som kommer hända.
Någon ska har pengar över och kan bidra? ;o)
Bara JAG slipper det så...
Idag skickar jag ett stort grattis till en vän som är gravid! Tänk va roligt med en liten sladdis! Blev otroligt glad när hon berättade att de inte skulle göra några prov mycket beroende på vetskapen om vårt normala liv med Felix. Just meningen med bloggen är just den att kunna bevisa och berätta om vårt liv som många tror är så annorlunda. Puss till en av mina trognaste läsare! Vem det är kan ni fundera på! Jag säger som Felix i filmen, jag vet ju! :)
Jag funderar ibland på hur folk ska kunna tycka att Felix är ok när de aldrig själva skulle kunna acceptera att föda sitt eget barn just för att barnet har downs syndrom? Men det är väl som överskriften säger i många fall...tyvärr. Men jag vet oxå att många i vår närhet helt har ändrat uppfattning kring att ha ett barn som Felix och det är jag otroligt glad över! Hoppas oxå att alla göra sitt bästa med att sprida den vetskapen så att alla dumma fördomar försvinner, jag har ju själv varit fullproppad med osanningar och trott att min uppfattning, läs okunskap, varit sann. Tänk vad man lär sig! Det är väl tur det?
torsdag 7 maj 2009
Slutbadat...
Lagom till att jag gjort klart Felix bok om habiliteringbadet får man beskedet om att den verksamheten inte ska vara kvar. Alltså badet kommer finns men vår badtid kommer användas av andra som behöver det bättre. Jag säger ingenting om det, klart att det är bra om det finns andra som behöver badet bättre får den möjligheten!
Badet var min riktiga första kontakt med andra ds-familjer så där på allmän plats (även om det var på hab....). Tidigare hade jag träffat Carina men i hemmiljö(http://www.carina-dengrapippin.blogspot.com/). Jag hade sett fram emot badet men fick vänta och vänta innan jag fick gå dit eftersom de rekommenderade att Felix skulle väga 4 kg innan vi fick vara med. När han föddes vägde han 2632 gram om jag inte minns fel och var nog ca fyra månader innan jag kom iväg till badet, en hel evighet för mig som alltid varit så ivrig och velat lega steget före.
Eftersom Felix har en lillebror som är 1,4 år och jag nyligen varit mammaledig igen så har Felix kunnat fortsätta på badet liksom hela tiden. Han har alltså badat nästan varje fredag (förutom på loven) från att han var fyra månader, alltså i tre år.
Till hösten ska Jack börja på förskolan och jag och Micke börjar jobba. Vi hade ändå tänkt att låta Felix vara med och bada ibland, kanske en gång i månaden men nu blir det inte så. Undrar om han kommer sakna det? Jag kommer göra det iaf. Den gulliga specialpedagogen som Felix gillar så, alla föräldrar man tjatar med efteråt, ja ok, ni är gulliga ni med! Hela grejen har varit en sån bra idé men nu är den indragen för oss, tyvärr! Det har varit en naturlig mötesplats för familjer med barn med downs syndrom, speciellt nyblivna föräldrar, en chans att komma i kontakt med andra i samma sitution.
Till hösten ska Jack börja på förskolan och jag och Micke börjar jobba. Vi hade ändå tänkt att låta Felix vara med och bada ibland, kanske en gång i månaden men nu blir det inte så. Undrar om han kommer sakna det? Jag kommer göra det iaf. Den gulliga specialpedagogen som Felix gillar så, alla föräldrar man tjatar med efteråt, ja ok, ni är gulliga ni med! Hela grejen har varit en sån bra idé men nu är den indragen för oss, tyvärr! Det har varit en naturlig mötesplats för familjer med barn med downs syndrom, speciellt nyblivna föräldrar, en chans att komma i kontakt med andra i samma sitution.
Konstigt att allt man ändrar på mycket som är bra och fungerar men allt som inte fungerar gör man sällan någonting åt.....
Tips!
Ikväll pratar Anton Lind om hur det är att ha en lillebror med Downs syndrom. Lyssna på det, det är en order! P3 Hood kl. 20.03!
Kolla länken nedan och på inslag från den 7 maj.
http://www.sr.se/sida/sandningsarkiv.aspx?programid=3046
Anton Linds blogg:
http://www.dynamiska.se/2009/05/en-kromosom-mer-att-aelska
Kolla länken nedan och på inslag från den 7 maj.
http://www.sr.se/sida/sandningsarkiv.aspx?programid=3046
Anton Linds blogg:
http://www.dynamiska.se/2009/05/en-kromosom-mer-att-aelska
onsdag 6 maj 2009
Syskonkärlek
Alla mina tre grabbar älskar att busa med varandra. Det är så roligt att se dom tillsammans. Ibland går det lite hårt till, de två minsta vet inte riktigt hur starka de egentligen är och deras små nypor känns vill jag lova! Jesper får stå ut med mycket och ger sällan igen snäll som han är. Igår hade Felix ett stort sår på ryggen som Jack låg bakom. Felix och Jack är bandlysta på Jespers rum men ibland står dörren öppen och dirket är de inne och förstör. Ska bli kul att se dom i framtiden, kommer dom att göra saker tillsammans, kommer Jesper och Jack ta med Felix ut på äventyr? Jag hoppas det!
tisdag 5 maj 2009
Titta va fint!
Min största kille Jesper verkar ha en beundrare! Hur ska jag annars tolka detta brev? Gulligt! Innehållet i brevet var dock till mig men tjejen hade smyckat utsidan med hjärtan, älskling och snäckor. Det ska börjas i tid...
Idag skickar vi ett stort grattis till Sara som fyller 32 år. PÖSS!
måndag 4 maj 2009
Felix får flytta ensam....
Till hösten ska Felix byta avdelning. Han går nu på en 1-3 års avdelning och till hösten blir den 3-5 års avdelning. Hans resurs M kommer följa honom vilket är jätteroligt, känns bra! Tyvärr kommer han att börja på en avdelning ensam, alla de andra barnen börjar på en annan avdelning. Anledningen till just det är att Felix ska börja på en avdelning där de redan idag använder sig av tecken, vilket är jättebra!
Hade situationen gällt Jesper eller Jack hade jag inte brytt mig lika mycket. Jag vet att de byter kompisar hela tiden och bara för att de flyttar tillsammans betyder inte det att de leker på den nya avdelningen utan hittar nya kompisar osv. Men just med Felix hade det varit extra kul om han och de två andra killarna hade fått följas åt, de var ju bara tre stycken. De andra pojkarnas mammor hade önskat att de och Felix hade fått följas åt men enhetschefen kunde inte ta hänsyn till det.... Det kommer finnas andra 06:or som kommer från en annan avdelning så det kommer att finnas jämngamla barn oxå men ändå, det känns lite i hjärtat!
Det kommer att ordna sig, Felix är en social kille och kommer garanterat vara med och busa och leka. Enhetschefen menar dock att han har ju sina gamla kompisar som flyttade förra året på den nya avdelningen men dom är ju 4 år nu och Felix är som en 2-åring så om de kommer leka vet jag inte riktigt. Felix kommer säkert att trivas, spännande med ny avdelning och stora barn, han kommer antagligen att utvecklas fint och tjejerna kommer bråka om vem som ska ta hand om honom. MEN, kan inte riktigt släppa att han ska splittras från de två andra grabbarna, sina två små kompisar. Jag orkar dock inte bråka om det, det får blir som det blir och det kommer bli bra!
Hade situationen gällt Jesper eller Jack hade jag inte brytt mig lika mycket. Jag vet att de byter kompisar hela tiden och bara för att de flyttar tillsammans betyder inte det att de leker på den nya avdelningen utan hittar nya kompisar osv. Men just med Felix hade det varit extra kul om han och de två andra killarna hade fått följas åt, de var ju bara tre stycken. De andra pojkarnas mammor hade önskat att de och Felix hade fått följas åt men enhetschefen kunde inte ta hänsyn till det.... Det kommer finnas andra 06:or som kommer från en annan avdelning så det kommer att finnas jämngamla barn oxå men ändå, det känns lite i hjärtat!
Det kommer att ordna sig, Felix är en social kille och kommer garanterat vara med och busa och leka. Enhetschefen menar dock att han har ju sina gamla kompisar som flyttade förra året på den nya avdelningen men dom är ju 4 år nu och Felix är som en 2-åring så om de kommer leka vet jag inte riktigt. Felix kommer säkert att trivas, spännande med ny avdelning och stora barn, han kommer antagligen att utvecklas fint och tjejerna kommer bråka om vem som ska ta hand om honom. MEN, kan inte riktigt släppa att han ska splittras från de två andra grabbarna, sina två små kompisar. Jag orkar dock inte bråka om det, det får blir som det blir och det kommer bli bra!
söndag 3 maj 2009
En eloge till alla ensamstående föräldrar!
Efter att ha haft en trevlig vistelse i Örebro, som visserligen slutade i halsfluss för Micke, hämtade vi barnen i stugan hos farfar för att sedan åka hem. Micke gick och la sig direkt och har inte varit upp en endaste gång, kokhet och tjock i halsen....
Dagen har varit ganska jobbig med gnälliga ungar och brist på energi. Jag tyckte att jag hade nya krafter efter de timmarna i Örebro jag var barnledig, det var som balsam för själen. Det känns i kroppen att man inte har ätit ordentligt, eller ätit rätt ska jag nog skriva för jag har inte direkt blivit undernärd i helgen utan endast blivit fullproppad med socker och vitt mjöl. Det börjar bli en vana på måndagarna att genomgå en fullständig sockeravgiftning för att sedan lagom till helgen förstöra det igen. Jag begriper inte hur man är funtad och hur krokad man får vara? När ska man lära sig? Måste man lära sig? Nä, jag tror jag skiter i det som den sopa jag är ;o)
Hur som helst tvingade jag ut barnen efter att ha sett en pippifilm två varv. Felix och Jack sprang åt varsitt håll och Jesper tjurade över en tröja och cykeln stod längst in i garaget. Till slut kom vi iväg och cyklade bort till stora lekparken och pratade med Elisabeth och Alex som oxå kom ut. Micke har köpt en cykelkärra som vi premiäråkte en längre sträcka, Felix gillar det men Jack är rädd. Jesper cyklade på sin cykel. Sen åkte vi en sväng förbi Sofia som fyller år idag och sa grattis!
Jag och Sofia på vårt bröllop 2006 (obs, det var inte vi som gifte oss, ha ha)
Hemma ser det ut som om det har slagit ner en bomb, har inte hunnit plocka någonting, eller jo men det syns inte, får ta det imorgon. Har iaf lyckats fixa Felix Idag-bok till imorgon.
Imorgon ska Volvo har vår bil och fixa till min klantiga skada jag åstadkommit och jag var därför tvungen att åka in med bilen redan ikväll. Jag fick gå hem och fick Sofia som sällskap, tänk va, på sin födelsedag, antagligen hade hon fikat för mycket! ;o)
Kexchoklad har jag ätit oxå, två stycken.... Bäst jag går och lägger mig så det blir måndag någon gång! God natt kära läsare!
Dagen har varit ganska jobbig med gnälliga ungar och brist på energi. Jag tyckte att jag hade nya krafter efter de timmarna i Örebro jag var barnledig, det var som balsam för själen. Det känns i kroppen att man inte har ätit ordentligt, eller ätit rätt ska jag nog skriva för jag har inte direkt blivit undernärd i helgen utan endast blivit fullproppad med socker och vitt mjöl. Det börjar bli en vana på måndagarna att genomgå en fullständig sockeravgiftning för att sedan lagom till helgen förstöra det igen. Jag begriper inte hur man är funtad och hur krokad man får vara? När ska man lära sig? Måste man lära sig? Nä, jag tror jag skiter i det som den sopa jag är ;o)
Hur som helst tvingade jag ut barnen efter att ha sett en pippifilm två varv. Felix och Jack sprang åt varsitt håll och Jesper tjurade över en tröja och cykeln stod längst in i garaget. Till slut kom vi iväg och cyklade bort till stora lekparken och pratade med Elisabeth och Alex som oxå kom ut. Micke har köpt en cykelkärra som vi premiäråkte en längre sträcka, Felix gillar det men Jack är rädd. Jesper cyklade på sin cykel. Sen åkte vi en sväng förbi Sofia som fyller år idag och sa grattis!
Jag och Sofia på vårt bröllop 2006 (obs, det var inte vi som gifte oss, ha ha)
Hemma ser det ut som om det har slagit ner en bomb, har inte hunnit plocka någonting, eller jo men det syns inte, får ta det imorgon. Har iaf lyckats fixa Felix Idag-bok till imorgon.
Imorgon ska Volvo har vår bil och fixa till min klantiga skada jag åstadkommit och jag var därför tvungen att åka in med bilen redan ikväll. Jag fick gå hem och fick Sofia som sällskap, tänk va, på sin födelsedag, antagligen hade hon fikat för mycket! ;o)
Kexchoklad har jag ätit oxå, två stycken.... Bäst jag går och lägger mig så det blir måndag någon gång! God natt kära läsare!
lördag 2 maj 2009
fredag 1 maj 2009
Hur trött får man va?
Micke la Jack och när han somnat gick han ut till Felix som satt och tittade på tv. Han låg raklång och sov på soffan... Jag kom hem från coop efter att ha hämtat ut medicin till Jesper och köpt Kavat-sandaler till Felix och möttes av denna syn, Felix står mot soffan och sover. Man blir uppenbarligen trött av att leta flyktvägar hela dagarna. Ikväll ska vi åka till stugan och äta tacos med farfar. Återkommer med ett vin som passar till!