måndag 8 december 2008

Hur är det att vara ds-förälder?

Frågan kom upp på familjeliv.se för någon vecka sedan. Jag har svarat där men svarar även här. För det första är det svårt för andra som inte har ett funktionshindrat barn att förstå hur man menar och hur det är, eller folk kan förstå men ändå inte riktigt fatta. Felix har något som är svårt att beskriva, han bär på något som är speciellt. Det finns något i hans ögon som lyser.

Det innebär en del merjobb med Felix, men man får dubbelt tillbaka. Livet ändras en del och det mesta, för att inte säga allt, till det bättre! Vi har fått nya härliga bekanta och vänner. Jag har fått en helt annan inställning till mycket i livet. Uppskattar min familj och vänner mer nu på något vis. Har lärt mig massor!

Många tror nog att om jag skulle kunna ta bort hans extra kromosom skulle jag göra det, men jag tror faktiskt inte det. Däremot skulle jag vilja ändra på inställningen på 95 % av alla människor i världen, det vore nått det! Det är vi runt Felix som sätter gränser för vad som är möjligt och omöjligt. Felix är inget problem, han är en tillgång.

Det som har varit jobbigt och det som ÄR jobbigt är när man får kämpa mot "den normala världen" för att få det så bra som möjligt för honom. När han ska ut i den världen med alla normalstörda människor som inte accepterar människor som Felilx, då känns det i hjärtat, men då är det ju vi normalstörda människor som är problemet, inte Felix.
Framtiden vet jag inte mycket om. Han kommer inte bo hemma hela livet, det får han inte och vill med säkerhet inte heller! Skola, ingen aning, fritid, ingen aning. Det jag vet är att han har nära och kära som älskar honom och jag hoppas det räcker långt för att ge honom ett bra liv, ett liv som han trivs med.

10 kommentarer:

  1. Fina tankar och skönt att få läsa det man tänker. Felix är lyckligt lottad att han har en så fin familj.
    Kram
    Kerstin

    SvaraRadera
  2. Otroligt bra beskrivet tycker jag. Jag pratade med min kusin i helgen och hennes nära vän är också en ds-föräldrer. Hon hade beskrivit sitt barn på liknande sätt som du och enligt henne så har ds-barnen något som andra inte har. Istället för att de saknar något liksom. Hon sa att de har en livsglädje som inga andra. De blir inte stressade utan lever väldigt mycket här och nu. Något som vi andra har väldigt svårt att göra.

    Sen är det precis som du säger, folk kan aldrig helt sätta sig in i hur det är och man kan inte förstå. Jag tycker det är suveränt att du skriver så mycket om vad som händer er och det är i alla fall ett sätt som gör det lite lättare att förstå hur det är att leva tillsammans med Felix.

    SvaraRadera
  3. Tack Kerstin och Sophie, rörd till en liten tår blev jag allt!

    KRAM

    SvaraRadera
  4. Väldigt fint beskrivet och jag håller fullständigt med, nu har jag inte själv ett ds-barn men har haft turen att ha två stycken integrerade i min klass i 2 årstid. Helt underbart och vad mycket jag fick tillbaka från dem båda. De bidrog med så mycket kärlek och livslust så det räckte och blev över så visst förstår jag dig!
    Kram
    Linda

    SvaraRadera
  5. Tack Linda! Kommer ihåg när vi träffades på Toy´s för snart tre år sedan! Tänk va tiden går!

    SvaraRadera
  6. Så fint och så rätt!!
    Underbart inlägg att läsa så här på morgonen *ler* TACK!

    Det finns så mycket "Tack vare...."
    i ett liv med våra mirakel.

    Alla barn är ju mirakel
    Helt fantastiska mirakel.

    Men tänker man på det faktum att det är bara 20% av ALLA graviditeter med Downs syndrom som föds..
    Dom resterande 80% har aborterats spontant.
    Fatta vilken gåva vi har fått iom dessa barn..
    EN gåva få förunnat.

    Jag är så ödmjuk över det faktum
    Samtidigt fortfarande så skräckslagen över att det vara så nära att Jag inte hade fått Hanna..
    Det bara knyter sig i magen.. HUU!!

    Fortsätt att skriva om livet med Felix.. så har du satt snöbollen i rullning om att förändra folks inställning..

    Många bäckar små..du vet *ler*
    Förändrar du EN enda människas inställning så kanske den människan förändrar en annans inställning osv...
    Men det tar tid.. och det är på G.

    Många varma kramar
    till en klok och fin mamma..

    *Kramar om*

    SvaraRadera
  7. ÅÅ Ylva vad du förklarar bra. Jag har ju turen att veta precis hur du känner:-)
    Kram

    SvaraRadera
  8. Det här med gränser för våra barn, ja, vem har skapat dom? Det undrar jag också. Siktar vi till stjärnorna Ylva, så tror jag både Felix och Linn kommer åtminstone till månen!
    Väldigt bra skrivet!

    Kramar

    SvaraRadera
  9. Du är så otroligt duktig på att skriva Ylva, varför inte satsa på en bok? ;-)

    Jag håller med Branmarkarna att Felix är såå lyckligt lottad som har en sån fin familj som ni är...

    KRAM SARA

    SvaraRadera
  10. Tack Sara, nu blev jag rörd igen!

    Tack för idag, kram!

    SvaraRadera