Varför får jag inte hjälpa?

Vi fick beskedet att Felix ev hade downs syndrom ca 10 timmar efter att han föddes. Vi hade en bra överläkare läkare och en bra underläkare, två bra sjuksystrar/barnskötare. Bara någon minut efter att dom lämnat oss själva började vi tänka framåt, vad skulle hända nu? Skulle han sitta längst fram på Allsång på Skansen, skulle vi ha en person med ds med på julafton, vart skulle han gå i skolan?

Ganska snart kände både Micke och jag att vi ville ha dit en annan vanlig mamma eller pappa som kunde informera oss om vad som skulle hända nu och berätta om sitt liv med sitt funktionshindrade barn. BB-avdelningen kunde inte erbjuda oss det.

Micke letade på nätet hemma efter information, hittade mycket bra men även mycket gammal information. Välkomen älskade barn är ett häfte som föräldrar till barn med ds har skrivit, jättebra information. Micke läste den på nätet och kom tillbaka med lite nya krafter. Jag fick boken av läkaren och jag läste den på natten, jag grät hur mycket som helst men inte av sorg direkt. Felix är ingen att sörja. Det var så svårt att ta in allting bara, man visste ingenting. Jag kände så mycket för den lilla killen som låg där, 46 lång och 2630 gram lätt.

Väl hemma letade vi på nätet efter olika forum för att komma i kontakt med andra föräldrar. Efter mycket om och men hittade vi Allt för föräldrar och där även Carina som oxå hade en Felix med ds som då var 3 år. Helt fantastiskt att få den kontakten! På senare tid har jag hittat mycket stöd i familjeliv.se och där träffat många härliga vänner, KF-rules! :o)

En av barnskötarna på BB-avdelningen berättade att hon hade en vän (Carina) med en son med ds och att allt var så bra med den familjen. Hon försökte oxå vara snäll och berätta att människor med ds ofta är så glada, tycker så mycket om musik och är oxå musikaliska. Så är det ju inte alltid. Även normalstörda människor tycker om musik tex.

Med lite kött på benen bestämde jag mig för att jag ville bli den jag saknat på BB. Jag ringde någon avdelningschef och la fram mitt förslag. Kalla handen direkt. De hade minsann kunskap för sådana situationer, de hade gått utbildningar och kunde ta hand om sådant själva. Jag menade att de gjorde ett bra jobb men att jag inte hade fått den hjälp jag behövde när vi låg hos dom. Ingen inlärd kunskap i värden kan mäta sig med riktig erfarenhet, så är det bara!

Idag snart tre år efter att vi fick Felix har fortfarande ingen ringt. När vi låg inne med Jack frågade jag några av sköterskorna om de visste om att "jag" fanns, det visste dom inte! Jag har även pratat med tre andra föräldrar som har ds-barn som är mindre än Felix som gärna hade velat att någon kom dit och pratade om sitt högst normala liv men ingen har blivit erbjuden min hjälp. Jag tycker det är synd att dom inte kan ta tillvara på min kunskap. Kan jag hjälpa någon så är jag glad! Om jag siktar mot stjärnorna kanske jag kommer till månen!