Inställd date

Idag skulle jag ha träffat en ganska nybliven mamma till ett barn med Downs syndrom men pga en arg liten bäbis passade det inte så bra. Vi sköt på det några dagar och hoppas på en gladare tös då :)
.
Förstår dock inte, ds-barn är ju alltid så glada........ ;)

10 saker som hänt - 2 av 10

Har glömt att berätta om när jag var och träffade den nyblivna mamman från Somalia! Funderade lite hur det skulle gå och vad jag kunde bidra med :) Vi träffades utanför ICA Viksäng och gick en promenad på kanske en timme. En liten söt flicka hade hon som sov så gott under hela promenaden. Hon hade lite funderingar och undrade hur vi haft det och hur vi hade det idag. Jag kände igen mig i massor av hennes frågor och funderingar och kunde svara och förklara ganska bra tror jag. Hon var kanske tio år yngre än mig så jag fick känna mig lite gammal :) Jag tycker det gick bra, hon pratade bra svenska och jag tror att hon fick svar på det hon undrade över.

Jag hade en fråga till henne med som jag hade funderat över... Finns det barn med ds i Somalia och isf vad händer med dom. Hon sa att det inte fanns, man såg dom iaf inte. Hon trodde dock inte att det fanns barnhenm där ds-barn placerades osv, hon hade aldrig hört talas om det. De barn/vuxna med ds som hon kände till var inte födda i Somalia.

Vi ska höras igen till hösten! Nu ville hon bara vara mamma, helt rätt inställning!

Saker som hänt - 8 av 10

Habiliteringen har ringt och meddelat att det fötts ett ds-barn här i Västerås. Mamman vill träffa mig (jag har ju anmält mig som "kontaktförälder") då hon har frågor om div saker som rör hennes lilla tjej som bara är tre veckor. Tänk va liten... Mamman kommer från Somalia och är strax över 20 år. Kan bli spännande, en riktig utmaning! :)

Ryktet säger oxå att det fötts ytterligare ett ds-barn i Västerås där mamman ev ville ha kontakt efter semestern! Det återstår att se!

Hemma från barnmorsketräffen

Hemma igen efter vårt möte med barnmorskornas medlemsmöte. Allt gick jättebra och vi fick bra respons. Barnläkaren B fick börja prata allmänt om Downs syndrom och sen blev det lite diskussion hur man kan/bör förhålla sig till nyblivning föräldrar eller gravida. Vi fick berätta lite om hur vi hade upplevt vår BB-tid, besked om diagnos och hur personal hade skött sig :) De hade många frågor, det var bra! Äppelpaj och smörgåsar med kaffe, tack så mycket! Vi fick en fin blomma som tack!

Tack Carina för ikväll!

Möte med ds-läkare och BB

Idag på eftermiddagen har jag och Carina varit på möte med Felix ds-läkare och två tjejer från en BB-avdelning. Målet var att få fram bra riktlinjer och vägledning vid misstanke om att ett nyfött barn har Downs syndrom. BB-personalen hade skrivit ihop ett förslag på hur det skulle kunna tänks gå till, vad de ska tänka på och vilken information man bör få som förälder. Det hela såg väldigt bra ut och jag önskar att detta hade funnits när Felix föddes. Jag och Carina ska få visitkort med kontaktuppgifter som kommer delas ut på BB ifall föräldrarna önskar. Möjligheten att jag eller Carina ska kunna komma dit direkt till BB ifall så önskas finns oxå.

Idén till detta föddes när jag låg på BB för tre år sedan och önskade att någon vanlig mamma med erfarenhet av ds kunde komma och berätta hur livet var för dom. Tänk va många frågor jag hade kunnat få svar på då direkt å va många hjärnceller jag hade sparat genom att inte fundera så det rök ur öronen....

Jag tog kontakt med BB för 3 år sedan och anmälde mig som förälder att kontakta om intresse fanns hos nyblivna föräldrar men det hela rann då ut i sanden pga någon slarvig chef! Jag bloggade sedan om det och dottern till en av kvinnorna ovan såg det och på den vägen är det!

Tack Malin, Gunilla, Pia-Lena och doktor B!

Ni kan läsa mer om carina och hennes Felix med ds här: http://www.carina-dengrapippin.blogspot.com/

Tack för skjutsen Carina, jag hann precis till nätverksträff nr 4.

Svar på fler frågor

Jag har fått fler frågor och svarar gladerligen!

Använder ni något mer sätt en tecken? Bilder? (www.cpmamman.blogspot.com)

Nej det gör vi inte, antar att du menar speciella bilder typ Bliss elller liknande (är inte så bra på vad det finns för alternativ så jag är inte så bra på vad de heter). Vi använder oss av teckenkort (digital bild + tecknet) och teckenpärmar (olika innehåll som färger, leksaker, djur, stor och liten osv). Man kan använda sig av bilder av en speciell situation för att förbereda Felix om vi tex ska åka och bada, man visar då bilder innan på vad som kommer att hända men det är bara vanliga bilder som jag själv tagit med digitalkameran.

Brukar barn med ds ha en långsammare utveckling? Framförallt undrar jag om det kan bli svårt med motoriken? (www.cpmamman.blogspot.com)

Ja barn med ds är senare i utvecklingen. Till en början märker man inte så stor skillnad men ju större barnet blir ju större bli skillnaden. Det beror till stor del på den låga muskeltonusen som ofta förekommer. En del barn går inte förrän dom är ca 3 år, många sitter inte själva förrän dom är över 1 år. Barn med ds har ofta svårigheter att lära sig att hoppa och cykla men kan absolut lära sig det. Sen kan finmotoriken oxå vara ett problem, Felix har tex svårt att vända memorykort eller plocka upp majskorn. Sen finns det ju en utvecklingsstörning med i bilden bland 99% av alla med ds som gör att det tar längre tid att lära sig vissa saker. 1 % med ds har alltså ingen utvecklingsstörning.

Felix har hängt med ganska bra men man märker stor skillnad mot hans normalstörda dagiskompisar. Felix satt själv utan stöd när han var 7 månader, gick när han var 18 månader och det är relativt tidigt för att ha ds. Han har alltid varit stark motoriskt och jag svårt att hålla honom för att ge tex medicin. MEN, vad jag vet så är det ingen med ds som inte lärt sig gå, däremot finns det många med ds som inte har något språk. Mitt tips till föräldrar som har barn med ds är alltså att lägg krutet på kommunikationen!

Svar på vanliga frågor

Jag blir glad när folk frågar mig något ang Felix som de inte vet. Jag får chansen att berätta och förklara och en annan okunskap kanske försvinner. Den personen i sin tur kanske berättar för någon annan som inte heller vet och på så vis sprids informationen om Downs syndrom (ds). Tyvärr cirkulerar mycket felaktig information i dagens samhälle.

Jag har fått vissa frågor flera gånger vilket tyder på att det inte är självklart hur det är att ha ett barn med ds och hur dessa barn lever idag. Här kommer frågorna!

Kan Felix gå på vanlig förskola? Kan ni jobba?

Ja, det kan han. Jag känner inte till något ds-barn som har någon annan lösning. Självklart kan det förekomma men jag skulle då gissa att det är något "mer" än just ds (är inte riktigt säker på den informationen). Han har två tjejer som delar på ansvaret kring honom. Vi kan med andra ord jobba som vanliga människor.

Förstår han vad ni säger eller måste ni teckna? Hör han dåligt?

Han förstår precis vad vi säger. Vi tecknar för att han ska kunna "prata" med oss eftersom han idag inte har något muntligt språk mer än vissa ord. Han förstår när man tecknar även om man inte pratar till. Enligt hörselkontrollerna vi har varit på hör han bra. Han fick plaströr för ett tag sedan p g a vätska bakom trumhinnorna.

Någon annan som undrar något? :o)

Besök på BB-avdelning

Idag har jag varit till en BB-avdelning här i stan och pratat med två tjejer huruvida jag med min erfarenhet skulle kunna bidra med något när det föds barn med downs syndrom. Jag fick berätta vår historia om när Felix föddes, vad som var bra och vad som var mindre bra. De hade frågor till mig vad jag ansåg om tex när man ska lämna ett ds-besked och hur. Samtalet gick galant och det kändes bra när jag gick därifrån. Gott kaffe och goda bullar!

Så här fina blommor fick jag oxå när jag var där. De var glada att jag tagit mig tid men det var ju bara roligt! Jag har ju väntat i tre år på att få komma dit, snart kan det bli verklighet!

Nu händer det grejer!

Jag har tidigare skrivit om att jag "anmält" mig på en BB-avdelning här i stan som en person som kan besöka nyblivna föräldrar till barn med downs syndrom om det är så att föräldrarna vill det. Den kvinnan jag pratade med då för tre år sedan försvarade deras arbete men tog mitt nummer iaf. Det var ju inte så att de hade gjort ett dåligt arbete med oss men det jag efterfrågade fanns inte och därav min idé. Hur som helst så har jag inte hört något på tre år även om jag vet att behovet har funnits då jag pratat med ds-föräldrar i efterhand. Antar att mitt nummer försvann någonstans eftersom ingen på BB-avdelningarna idag känner till mitt erbjudande.

Hur som helst har mina rader här på bloggen resulterat i att jag ska få komma till BB och diskutera hur vi ska gå till väga, om det går att använda mig på något vis. Det känns intressant och lite spännande eftersom jag i dagsläget känner mig väldigt oförberedd ifall telefonen skulle ringa. Fast jag vet att det skulle lösa sig bra, det kan ju inte vara allt för svårt att berätta om sitt högst normala liv med Felix! Det finns väl inget man är bättre på än att berätta om sånt man kan, jag behöver inte läsa på om mitt liv, behöver inte läsa på om Felix. Räcker om jag tar med mig huvudet och lite bilder på Felix så sköter nog mundiarrén resten.

Alla reagerar olika på ett beskedet att ens barn inte är som man tänkt. En del känner det på sig och ser barnet direkt, andra blir chockade och ser bara syndromet. Änligen kanske min lilla erfarenhet kan komma till nytta, det vi har varit med om kanske kan lugna någon som sitter i en säng på förlossningen eller någon BB-avdelning och varken vet ut eller in, precis som jag gjorde för tre år sedan. Fortsättning lär följa!

Tack Malin E och Gunilla och alla andra som är med och hjälper till!


Felix tecknar paket.