Ladies circle - Min berättelse

Jag var ju inbjuden till Ladies circle igår för att prata om mitt liv med ett funktionshindrat barn. Blev upphämtad av ett par snälla "ladies" och vi fortsatte till Tillberga och en gammal klass- och handbollskompis föräldrahem. Först fick vi lite vin och snacks och bakad potatis med olika röror och sallad. Jag hade hört jag först skulle prata och sen skulle vi äta så jag hade ätit lite mat hemma + 20 pepparkakor.... Hur som helst så var det gott med lite mat och vin ☺

Jag berättade min historia från när jag var gravid, beskedet om att Felix hade Downs syndrom, reaktioner, vårt liv idag med tre barn, habiliteringen, att jag är kontaktperson, tecken, förskola, nätverk osv. Tror att det gick bra, fick lite frågor och många sa efteråt att det tyckte att det hade varit intressant att lyssna på. Jag fick ett "diplom" där det stod att de skänkt pengar till Sjukhusclownerna som tack för att jag kom till dom, superduperbra idé att skänka en slant dit istället för att tex köpa en blomma till mig eller liknande! Lite som med mina julkort ni vet....

Sen fick jag kladdkaka med grädde och sen fastnade jag i ostbollarna och sen rullade jag hem..... Nej men de hade sitt möte och sen åkte vi hem fram emot 23-tiden! En bra kväll och vilken seriös klubb!

.....å sen blev man lite ledsen

Kan fortfarande inte förstå att det är tillåtet att göra abort bara för att det har Downs syndrom. Bort med "ds-testerna", man tar det barn man gjort! Lägger mig inte i andras beslut men när jag ser Felix leka och skratta tror jag många håller med mig, jag hoppas det iaf...

Kanske skulle skaffa en snygg pottfrilla?

När jag åkte hem från jobbet såg jag en ds-kille på kanske 25-30 år och dennes mamma (?). Han hade vanliga jeans och en tröja, mamman såg ut som en kvinna i 60-års åldern gör mest. Sen höll jag på att smälla av, vad hade killen för j...a väska, jo en riktig pensionärsväska på hjul, en sån som man drar, köpt på 70-talet! Varför hade han inte en cool converseväska eller liknande? Måste alla morsor med vuxna ds-barn tuta i dom samma mode som dom och deras män har? I somras såg jag en annan ds-man som också gick med sin morsa och han hade sandaler som var i klass med sånna som 80-åringar har... Varför?

Tanken slog mig senare att de kanske var på väg till affären och killen var snäll och drog sin mammas väska men ja ja, synen är tyvärr inte ovanlig...

När Felix föddes sa min syrra vid ett tillfälle: Ja Felix kommer iaf inte att komma i gamla, fula, för stora kläder, det kommer aldrig Ylva att tillåta. Jag handlar inte bara märkeskläder till Felix, absolut inte, men ska vi iväg ser jag till att han ser bra ut. Många har ju en bild i huvudet när de tänker på hur barn och vuxna med Downs syndrom ser ut och den vill jag ha bort!! Tyvärr stämmer den dock ibland...

Jag känner själv att jag inte stämmer in på den bild som många har i huvudet när man tänker på mammor som fått ds-barn. Det är ju lättare att ändra sig själv än att få andra att förstå att bara för att man har fått ett barn med ds har man inte pottfrilla, fjällräven-ryggsäck och manchesterbyxor....

Imorgon tisdag ska jag klippa mig, får fundra på frisyrvalet....

Det bästa man kan göra är ju att faktiskt berätta hur det är....

Idag hamnade jag brevid två unga sjuksköterskor vid lunchen. Jag fotade maten vi fick (se nedan) och de undrade så klart varför. Jag berättade att jag hade en blogg och varför, nämde Felix och hans diagnos och alla tips och trix man får landet runt via andra bloggar och att min blogg oxå många gånger handlar om mat och träning och därav fotograferingen av maten...

Sen, som vanligt, blev det samtal om Felix, vad han kan och inte kan, vilket dagis, teckenspråk, syskon, fostervattensprov och 100 andra grejer! Det är ju just det här jag gillar, när folk vågar fråga!! Det är ju då jag har chans att radera ut fördomar, berätta hur det faktiskt är! Jag var helt torr i halsen efter lunchen, jag hade pratat i ett och det kändes så jävla bra. Gud vilka härliga syrror, varför är inte fler i världen som dom? Som vågar fråga och sen lyssna på svaret och försöka förstå. Förhoppningsvis är den yngre generationen mer positiv till mångfald, jag vet inte... Vad tror du?

Felix är bjuden på kalas...

men kan inte gå för att vi är bortresta... Det är ju som det är men det är så synd. Jag blev riktigt glad för inbjudan och uppriktigt ledsen för att han kan gå. Ni med diagnosbarn vet vad jag menar, kalasinbjudningar växer kanske inte alltid på träd. Förhoppningsvis kommer det fler inbjudningar men det här var liksom den första...

Jag ringde mamman och berättade att Felix inte kunde komma, jag berättade oxå hur glad jag var att han var bjuden. Han var den enda killen som var bjuden och tjejen som fyller år ville absolut att Felix skulle komma :)

Felix fyller snart 4 år och ska nog få ha ett litet kalas för sina minsta dagiskompisar. Man "måste" inte ha ett kalas när de fyller 4 år, de är ju ganska små och jag vet inte om Felix förstår att det är just ett kalas för honom egentligen men ändå.... Eftersom många andra tror att barn som Felix inte kan gå på kalas vill jag gärna visa han oxå gillar att leka och äta glass :)

Så nu går jag hoppas på att det är fler som inte kan det datumet kalaset är så att de måste flytta på det :)

Vi tar det barn vi gjort...

Visst låter det självklart? Om 79 dagar kommer barnet! Barnet är välkommet! Den lilla skrutten har inte behövt gå igenom en kontroll för att duga, inte blivit godkänd för att vara välkommen. Lyckost!

Nej, det är inte vi som ska ha flera barn utan våra vänner i Hjo. Ska bli mysigt att låna lite bäbis till våren, snooza lite på huvudet. Vi tar det barn vi gjort, sa den kloka mamman när vi pratade om diverse tester. Jag tycker det är så bra sagt, klockrent, tänk om alla barn vore välkomna hur de än är!
Den kloka mamman, det kan man inte tro..... ha ha! Du är så söt vännen!

Vi skulle haft en sån men vi gjorde abort....

Tack och lov så var det bara en dröm.... Jag satt någonstans, tror det var på ett dagis-dropin och pappan bredvid mig sa dom orden rakt upp i ansiktet på mig. En sån var Felix, ett barn med downs syndrom och en sån ville han inte ha!
.
Hade glömt bort att jag drömt detta men när vi satt vid frukostbordet imorse jag och Felix dök den plötsligt upp, som en smäll på käften! Inte konstigt att jag vaknade med huvudvärk.... Felix satt och klappade på min arm, log sitt största leende, böjde sig fram och ville ha en puss, en till, en till, en till, en på tröjan oxå! Det kom återigen över mig hur glad jag är att jag har honom. Det händer ofta flera gånger om dagen att jag tänker så. Så innerligt tacksam...

Ps. Är givetvis tacksam för alla mina barn! :)


.
Felix mår bättre idag. Igår hade han feber och sov mellan 16.00-19.00 och 20.30-7.00. Jag börjar jobba kl 12.00 då Micke kommer hem. Måste sen åka och fixa någon present till Jack som fyller 2 år imorgon, herre gud, redan 2 år, hur gick det till...

Äntligen gympa!

Det märktes att Felix hade saknat gympan. Han sprang in och satt sig på mattan och väntade snällt fast de andra knappt hade kommit till Ekbergaskolans gymnastiksal. Han har ju varit sjuk efter halsmandelsoperationen men är nu äntligen frisk!

.

Idag var vi fyra familjer, alla med ett barn med Downs syndrom. Jag och Felix hade ju åkt själva utan resten av familjen, bra att kunna ägna sig helt åt Felix. Vi har klättrat upp och ner för ribbstolar, gått balansgång och slalom, sprungit, hoppat och snurrat, sjungit och tecknat! För den som inte vet är Upp-och nergympan anpassat för barn med funktionshinder. Vi har en ledare men man är ändå som förälder delaktig med sitt barn och hjälper barnet att klara av sakerna/stationerna.

Autogiro direkt från hjärtat

Informationen nedan är hämtad från http://www.vaggan.se/

"I Litauens näst största stad, Kaunas, ligger barnhemmet Lopselis. Det är inget vanligt barnhem. Där bor ca 80 föräldralösa barn, de flesta i åldrarna 0-3 år. Det ovanliga är att fler än hälften av dem lider av svåra neurologiska handikapp. Många har cerebral pares, Downs syndrom och andra mindre kända men inte mindre allvarliga sjukdomar. För bara ett par år sedan var Lopselis en passiv förvaringsplats. Men tack vare svenska bidragsgivare har man med hjälp av aktiviteter och utbildningsinsatser förbättrat livsvillkoren för de handikappade barnen."

Läs mer på hemsidan!

Idag har jag blivit månadsgivare, 100 kr i månaden ska snart gå till barnhemmet via autogiro varje månad. Det är det minsta jag kan göra för att dessa barn ska få det bättre. Det står på hemsidan att 100 % av bidraget går fram och att administrationen bekostas av sponsorer (projektet Vaggan kontrolleras av SFI, stiftelsen för insamlingskontroll). Har länge tänkt på att skaffa ett fadderbarn eller liknande men det har liksom aldrig blivit av.

Desstum har jag och min syster idag skänkt 200 kr till Parkinsonförbundet och 200 till Svenska downföreningen, men jag får återkomma till det vid ett senare tillfälle.... En skitbra idé är det iaf!

När vi ändå är inne på ämnet "hjälpa" så ägnar vi en tanke åt Thea och hennes familj som kämpar mot Theas cancer. Det är jättelätt att skänka en gåva till barncancerfonden genom att skicka ett SMS. http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Gavor/SMS/ Läs mer om Thea här http://juliak.se/blog/

Gör något du oxå!!

Familjeträff med FUB

Jag och Felix har varit till Waldorfskolan här i Västerås på en familjeträff anordad av FUB. Vi var sex familjer idag, det var trevligt. Det var en rolig lokal med klättermöjligheter så Felix trivdes fint! Skönt att bara vara där med honom, ge honom all tid, klättra MED honom och hjälpas åt. Fick reda på lite bra information om en TUFF-utbildning, återkommmer om det!

Efteråt gick vi upp till mina föräldrar som bor alldeles brevid. Felix gick dirket till frysen och tecknade glass och självklart fick han glass av mormor. Morfar satt oxå med vid bordet men gick därifrån vid ett tillfälle då Felix satt och tittade ut genom fönstret. När han vände på huvudet fanns inte morfar där och man såg hur han letade efter honom blicken. På ett skåp i köpet hängde morfars tröja på tork. Felix tittade på tröjan, pekade och tecknade morfar, hoppade ner från stolen och gick bort till tröjan och tittade bakom den :) Morfar fick slita sig från tv:n och komma sätta sig vid bordet igen för att Felix skulle kunna äta färdigt sin glass.


Ikväll provar jag ett recept jag snott av Jessica, verkar gott och det var enkelt att göra!

4 kycklingfiléer
Chilipeppar
Creme bonjour gräslök
2-3+2 dl grädde
soja

Krydda filéerna med chilipeppar, båda sidor och lägg i en form
Ringla över soja
Klicka över creme bonjour gräslök
Häll på 2-3 dl grädde

Låt stå i ugnen ca 25 min i 200 grader. Ta ut och häll på mer grädde och in i ugnen igen i ytterligare ca 25 min.

Till kyckligen äter man potatis och svartvinbärsgelé! Fast jag såg nu att jag köpt röd vinbärsgeé men det får gå det med! Kycklingen är nu i ugnen, halvvägs färdig!

Lösviktsgodis har jag oxå köpt några kilon, tänkte jag skulle bli träningsnarkoman på måndag så det är bäst att passa på nu!

Fy nu känner jag mig arg!

Idag har jag lyckats läst en massa tok som bara handlat om att sortera bort foster med Downs syndrom och hur självklart det beslutet borde vara för alla människor. Jag läser egentligen inte sånt SKIT längre men idag har jag liksom trillat dit flera gånger....

I Danmark erbjuds alla gravida fosterdiagnostik och där föds det endast 26 barn per år med ds, i Sverige föds det ca 100 st fler, allts ca 126 st. De som föder barn i Sverige idag är äldre än för 20 år sedan vilket borde innebära att det egentligen borde födas fler barn med ds eftersom att möjligheten ökar med kvinnans ålder. MEN statistiken säger att det inte föds fler barn med ds vilket innebär att fler foster med ds aborteras....

Felix skrattar och leker här, han bubblar över av lycka och kärlek till mig, Micke och sina brorsor, alla andra han känner.

Jag brukar tänka ibland precis som om jag var min son Felix med ds och sa: Älska mig precis som jag älskar dig! Tänk på den meningen och vad den säger.

Älskade unge!

Kika gärna oxå på denna länk!http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article6004288.ab

Låter ju perfekt!

Det är ju kanon att fler utvecklingsstörda människor ska få jobb och då menar jag lite mer vanliga jobb än än att lägga skruv i påse.... Jag har upptäckt att det är fler än jag som sett ICA-reklamen som går på tv nu. Om ni inte vet vad jag menar kolla länken, där projektet är beskrivet och där man även kan hitta reklamfilmen.

http://www.ica.se/FrontServlet?s=butiker&state=butiker_dynamic&viewid=1611120

Ikväll blir det kalas för barnens kusin Lowa som fyller 8 år! GRATTIS tjejen! Jag och de två små ska åka dit och äta mat :) Micke och Jesper ska till Stockholm och kolla på Sverige-Albanien. Sen avrundas kvällen med vin tillsammans med Sofia! Nice!

Appropå Albanien så hade de en himla bra låt i Eurovision 2009, min favorit! :)

http://www.youtube.com/watch?v=ggP4hR08ffQ

Elvisföreställningen

Sen kväll igår = trött idag! Föreställningen var iaf väldig bra, man skrattade gott flera gånger! De verkade ha väldigt roligt, härliga människor allihopa! Boken, shaken not störd, var intressant och rolig, bra oxå att ha läst den innan. Man fick sig lite historia om varje skådespelare, intressant!

Men egen lilla kung som hela tiden ska in i frysen och leta glass och bullar :)

.

Ska ringa till barnkliniken och höra om det blir någon operation för honom imorgon, han är ju lite snorig, vet inte hur de gör med det? VAB idag.

Elvis

Imorgon åker jag och Micke till Cirkus i Stockholm för att se Glada Hudik-teatern spela sin föreställning Elvis. Ska bli spännande! Mina föräldrar kommer hit och tar hand om barnen så vi kan åka iväg.

.

Jag har köpt boken, håller på att läsa den i sista stund, den handlar om medlemmarna och hur det hela började. Bra bok, mycket skratt och känslor! Många härliga bilder! Jag har beställt den från Adlibris, kostade 253 kr om någon undrar.

.

Har sagt det tidigare men grundaren av Glada Hudik-teatern, Pär Johansson, vilket klippa till människa!

Hemma från barnmorsketräffen

Hemma igen efter vårt möte med barnmorskornas medlemsmöte. Allt gick jättebra och vi fick bra respons. Barnläkaren B fick börja prata allmänt om Downs syndrom och sen blev det lite diskussion hur man kan/bör förhålla sig till nyblivning föräldrar eller gravida. Vi fick berätta lite om hur vi hade upplevt vår BB-tid, besked om diagnos och hur personal hade skött sig :) De hade många frågor, det var bra! Äppelpaj och smörgåsar med kaffe, tack så mycket! Vi fick en fin blomma som tack!

Tack Carina för ikväll!

Träff med barnmorskorna imorgon

Imorgon är det jag och Carina ska vara med på barnmorskornas träff på kvinnokliniken. Vi har varsin Felix med Downs syndrom. Vi är där som föräldrar, barnläkaren B kommer oxå att närvara och stå för informationsdelen. Vi vet inte så mycket om vad som kommer att hända, vi tar det lite som det kommer. Jag har förberett lite som vi kan ta upp/berätta om. Vi hoppas dock att de har många frågor till oss så vi kan svara från vår erfarenhet. Tänk om de förväntar sig 1,5 timmes föreläsning.....Shit! Vad gör vi då :)

Älska mig som jag älskar dig!

3000 kr fattigare...

Felix (och Jacks) rum har fått sig ett lyft. Jacks spjälsäng är utbytt mot Felix gamla säng och Felix har fått en ny (Jack har en grå nästan likadan som Felix nya). Vi har gjort i ordning en "jobbarplats"/ett skrivbord, där luckan går att stänga när det inte används. Stolen är en mindre men hög variant.

Jesper ska få en annan möbel på sitt rum med plats för TV och den stora bokyllan med 16 fack står nu på Felix och Jacks rum fylld med alla leksaker. Lådorna är märkta med ordramar och bilder. Har plockat bort massor med skräp och allt trasigt. Det ska upp hyllor med plats för alla teckenböcker och pärmar och annat material man samlat på sig som nu finns i köket (!)

Känns skönt att äntligen få lite ordning på allt material och träningsgrejer! Nu återstår bra lite småplock och den störta biten, att använda alla grejerna.... Men som vanligt gör vi bara det som känns bra och det vi och Felix vill!

Älskade unge!

Blir inte klok på att man kan välja att ta bort sitt barn pga diagnosen Downs syndrom, förstår inte riktigt hur det kan vara lagligt. Kolla glädjen i Felix ögon, han lever, springer och skrattar och är älskad hela vägen ut i fingertopparna!

Q90.0 Downs syndrom, ospecificerat

När jag skriver en journalanteckning på jobbet och läkaren har träffat patienten får besöket en diagnoskod som beskriver patientens sjukdom/diagnos. Om en person med Downs syndrom besöker doktorn blir diagnosen Q90.9 + det personen söker för. Undrar om normlastörd har någon kod? Jag har även träffat de som har koden 666..... ;)

Ylvisen på medlemsmöte med barnmorskorna!

Barnmorskeföreningen i Västmanland ska ha medlemsmöte. De har träffar ett par gånger i halvåret och brukar då ibland ta in föreläsare från olika områden som rör yrket. På deras kommande möte ska de pratas om Downs syndrom! Felix ds-läkare ska dit och prata och jag och en annan mamma (http://www.carina-dengrapippin.blogspot.com/) ska vara med och berätta våra historier, dela med oss av våra tips och svara på ev frågor från barnmorskorna. Hoppas att vår närvaro och erfarenhet bidrar till något och kanske någon barnmorska får någon ny tanke på hur ämnet kan tas upp vid tex en inskrivning.

Många gravida får frågan om de vill göra ett fostervattensprov men är kanske inte beredda på konsekvenserna om det visar sig att barnet har downs. Om man tycker att det är ok att ta emot sitt barn som det är, behöver man inte göra något prov, anser jag, MEN det är inte alltid så lätt beslut om man tex får frågan på fel sätt. Jag har själv varit hos specialistmödravården när jag väntade barn nr 3 och läkaren pratade som om det var självklart att jag skulle göra ett prov så jag inte fick ett barn till med Downs syndrom. Många gör ju prov för att veta att allt är bra men vad händer om nu allt inte är som man tänkt?

Tänk om jag hade vetat för tio år sedan vad jag vet idag ang Downs syndrom!