tisdag 9 december 2008

Är Felix så hemsk?

Tittade på regionala nyheterna nu på morgonen. De pratade om att Örebro landsting erbjöd KUB-test till gravida kvinnor för att upptäcka kromosomavvikelser (KUB är endast en uppskattning och inget säkert besked om hurvida det står till med bebisen i magen). De hade även specialutbildade barnmorskor som kunde erbjuda samtal ifall så önskades. Intressant var att höra att de inte nämnde just downs syndrom (ds) när de pratade om kromosomavvikelser utan just avvikelser i allmänhet. Annars är det ett himla tjatande om just ds, precis som om ds är det värsta ens barn kan få. Det finna massor med kromosomavvikelser eller handikapp som i mina ögon är värre än ds. Ds är det folk idag vet mest om och det är väl därför det kommer upp hela tiden, men om folk nu vet mest om det är det en anledning till att tycka att det är så hemskt? Är Felix så hemsk? Jag anser att det handlar mycket om okunskap, man vet inte hur det är, jag visste inte heller det innan jag fick Felix.

När jag ser Felix skratta och leka, charma sin omgivning kan jag inte förstå att man får göra abort med ds som anledning. Varför har vi rätt att bestämma att barn med ds inte ska få leva? Det finns dom som tror att om dom skulle få ett barn med ds skulle hela deras värld slås samman, ett ds-barn skulle inte passa in i deras livsstil. Man kan ju undra om dom skulle lämna bort ett normalstört barn som blir invalid bara för att de inte passar in i deras livsstil?

Ibland glömmer folk oxå att personer med ds kan läsa och ofta följer hur föräldrar kan göra för att undvika att få ett barn med samma funktionshinder som dom har, hur tror ni det känns?

Avslutar med att citera en mamma i Köping som har en flicka med ds.

"Alla barn är mirakel. Helt fantastiska mirakel. Tänker man på det faktum att det är bara 20% av ALLA graviditeter med Downs syndrom som föds, resterande 80% har aborterats spontant, fatta då vilken gåva vi har fått i och med dessa barn.. EN gåva få förunnat. Jag är så ödmjuk över det och samtidigt fortfarande så skräckslagen över att det vara så nära att Jag inte hade fått Hanna.. Det bara knyter sig i magen..!!

9 kommentarer:

Anonym sa...

Jamen Ylvisen...
Klart Felix är hemsk och Hanna med för den delen.
Tänk att dom här små ljuvliga varelserna kan få den vuxnaste människa att nästan skita på sig av rädsla och skaffa en massa nödåtgärder.
Men det är rädda och okunniga människor det handlar om.
Huadå ungar!! Inte skrämmas sådär, det ska vi ändra på =)

Det kallar jag Power ju *ler*
(vi får se det så *ler*)

Jag anser att fosterdiagnostiken för att utröna om fostret har Downs strider mot dom mänskliga rättigheterna.

Ingen ska ifrågasättas för kön, hudfärg, religion osv.. när dom väl är födda.
Men det gäller tydligen inte våra barn..
Deras existens ifrågasätts högt och ljudligt..inför, framför till... människor med Downs.

Jag ska nog göra någonting.. håller bara på att funderar hur.

Bra inlägg!!

Kram!!

ylvisen sa...

Tack igen puffeltufflan! Du är klok du! Kram!

Skolgatan sa...

Vad bra skrivit som vanligt,jag bara håller med.
Kram

ylvisen sa...

Ja jag håller oxå med ;o)

sorenolsson sa...

Det är så sorgligt att våra underbara Prinsar och Prinsessor ska väljas bort av någonting som i grund och botten handlar om okunskap.
Jag har inte mött någon förälder till barn eller ungdomar med DS som inte talar om den kärlek dessa underbara människor för med sig.
Att ta prov måste vara var och ens ensak, men att välja hur man hanterar ett provsvar är inte lika enkelt.

Jag tycker att det är skrämmande att fundera på vad dessa prov kan utvecklas till att bli i framtiden.
Vi kanske kan välja våra framtida barn precis så vi vill ha dem.
Ljushåriga?
Fotbollsgener?
Långa ben?
Hög IQ?
Det är bara att välja vid smörgåsbordet i genteknikens framtid.

Må så gott med hela familjen i tredje adventsmyset.

Barbro H sa...

Nu när jag kan göra inlägg måste jag absolut göra det här.
Jag tycker att ni föräldrar skriver om era barn med DS är fantastiska.Tänk om blivande föräldrar som vill har garantier att barnen är fullt friska läste era bloggar. Jag håller med dig Ylva:deras rädsla handlar mycket om okunskap.
Det var bra när Skolgatan skrev om att åka runt med Ebba och bo i olika familjer för att få några att ändra sig.
Jag i mitt arbete som barnmorska på MVC träffar ständigt dessa blivande föräldrar som vill veta att allt är normalt och det kan man omöjligt få veta innan barnet fötts. Det finns ju så mycket mera sjukdomar , syndrom och avvikelser som är mycket värre än DS och det är ju nästan bara det man får veta när man gör fvp. Jag brukar alltid säga att de flesta barn föds frisk och normala men man har ju inga garantier för vad som händer senare i livet.
Som Puffeltufflan skriver: ingen får ifrågasättas för kön, hudfärg osv men barn med DS ifrågasätts högt och tydligt.
Jag håller med Sören Olsson att det är skrämmande vad dessa prover kan utvecklas till i framtiden.
Att ta prover är var och ens sak att välja men jag säger alltid att svaret kanske inte alls är det man förväntar sig och hur hanterar man det. Det är svårt.

ylvisen sa...

Tack Barbro för ett bra svar! Du har ju en viktig roll i hela kedjan, det finns säkert de barnmorskor som inte informerar som du och typ tycker att man bör göra prov hit och dit. Tänk om alla var så proffsiga som du! Men som vi redan sagt/skrivit så handlar det ju mycket om okunskap och rädsla. Jag har anmält mig som "en dom kan ringa" om det är någon som får ett barn med ds på västerås lasarett och vill träffa en förälder (jag önskade mig en "sån" efter att felix hade kommit men det fanns ingen) men ännu har ingen ringt. Jag har pratat med föräldrar som har mindre barn än felix men ingen har fått information om mig. Jag pratade även med personalen när jag fick jack, kollade lite om de visste om att jag fanns men det visste dom inte... Kan jag hjälpa någon så är jag glad! De föräldrar jag pratat med idag som tex går i vår badgrupp hade gärna velat att jag kommit dit och pratat om felix... man blir lite arg!

Barbro H sa...

Ja jag känner verkligen att jag har en viktig roll i kedjan.
Mycket synd att dom på sjukhuset i Västerås inte tar tillvara möjligheten att nyblivna föräldrar till barn med DS kan få träffa dig(er).Vad kan vara bättre än att träffa föräldrar med erfarenhet och kunskap. Förstår att du blir lite arg...
Här i Varberg finn en barnmorska som jobbar på förlossningen. Hon har Jacob som har DS. Han är 25 år så hon kan verkligen berätta mycket. Hon ställer upp för de som vill.

ylvisen sa...

Gud va bra, det blir ju liksom information från real life!