söndag 14 december 2008

Varför får jag inte hjälpa?

Vi fick beskedet att Felix ev hade downs syndrom ca 10 timmar efter att han föddes. Vi hade en bra överläkare läkare och en bra underläkare, två bra sjuksystrar/barnskötare. Bara någon minut efter att dom lämnat oss själva började vi tänka framåt, vad skulle hända nu? Skulle han sitta längst fram på Allsång på Skansen, skulle vi ha en person med ds med på julafton, vart skulle han gå i skolan?

Ganska snart kände både Micke och jag att vi ville ha dit en annan vanlig mamma eller pappa som kunde informera oss om vad som skulle hända nu och berätta om sitt liv med sitt funktionshindrade barn. BB-avdelningen kunde inte erbjuda oss det.

Micke letade på nätet hemma efter information, hittade mycket bra men även mycket gammal information. Välkomen älskade barn är ett häfte som föräldrar till barn med ds har skrivit, jättebra information. Micke läste den på nätet och kom tillbaka med lite nya krafter. Jag fick boken av läkaren och jag läste den på natten, jag grät hur mycket som helst men inte av sorg direkt. Felix är ingen att sörja. Det var så svårt att ta in allting bara, man visste ingenting. Jag kände så mycket för den lilla killen som låg där, 46 lång och 2630 gram lätt.

Väl hemma letade vi på nätet efter olika forum för att komma i kontakt med andra föräldrar. Efter mycket om och men hittade vi Allt för föräldrar och där även Carina som oxå hade en Felix med ds som då var 3 år. Helt fantastiskt att få den kontakten! På senare tid har jag hittat mycket stöd i familjeliv.se och där träffat många härliga vänner, KF-rules! :o)

En av barnskötarna på BB-avdelningen berättade att hon hade en vän (Carina) med en son med ds och att allt var så bra med den familjen. Hon försökte oxå vara snäll och berätta att människor med ds ofta är så glada, tycker så mycket om musik och är oxå musikaliska. Så är det ju inte alltid. Även normalstörda människor tycker om musik tex.

Med lite kött på benen bestämde jag mig för att jag ville bli den jag saknat på BB. Jag ringde någon avdelningschef och la fram mitt förslag. Kalla handen direkt. De hade minsann kunskap för sådana situationer, de hade gått utbildningar och kunde ta hand om sådant själva. Jag menade att de gjorde ett bra jobb men att jag inte hade fått den hjälp jag behövde när vi låg hos dom. Ingen inlärd kunskap i värden kan mäta sig med riktig erfarenhet, så är det bara!

Idag snart tre år efter att vi fick Felix har fortfarande ingen ringt. När vi låg inne med Jack frågade jag några av sköterskorna om de visste om att "jag" fanns, det visste dom inte! Jag har även pratat med tre andra föräldrar som har ds-barn som är mindre än Felix som gärna hade velat att någon kom dit och pratade om sitt högst normala liv men ingen har blivit erbjuden min hjälp. Jag tycker det är synd att dom inte kan ta tillvara på min kunskap. Kan jag hjälpa någon så är jag glad! Om jag siktar mot stjärnorna kanske jag kommer till månen!

10 kommentarer:

Marika sa...

Känner igen mig i nästan allt du skriver, hade också velat träffa eller pratat med någon som hade erfarenhet av livet med någon med DS när vi fått William! Tror jag ska härma dig lite idag och skriva om hur det var när W föddes! Ha en bra dag!

E Hayman sa...

Mycket bra skrivet!!
Ja varför får inte du hjälpa, du vill ju. Och jag tror med största säkerhet att de andra som har fått barn med DS hade uppskattat att få prata med någon med din kunskap för du vet mycket och jag tycker att du är jätteduktig.
Då funderar man ju lite på hur dom tänker på BB när dom inte kanske sparar info på de personer som vill hjälpa. Kan man göra nåt för att det skall bli så?
Kramar från mig

ylvisen sa...

Tack det samma Marika! Härma på du!

Kram ylva

ylvisen sa...

Elisabeth!

Ja jag tror säkert att mitt nummer inte ens finns kvar! Har tänk många gånger att ringa men det har inte blivit av, som så mycket annat...

Tack för fina ord! KRAMEN

Sara sa...

BRA skrivet.... igen! :-)

Va konstigt, de borde ju välkomna dig med öppna armar på BB.. Detta ska föras vidare till barnmorskan Pfeiffer det kan jag lova dig ;-)

Krya på Er nu sjuklingar..
Kram Sara

ylvisen sa...

He he, bra med kontakter!

Kram och tack!

Grodansmamma sa...

Känner igen det där! Anmälde att jag gärna ville bli kontaktat om det fanns andra nyblivna föräldrar till barn med DS. Både till kuratorn på Hab och till BVC. Elsa var väl sådär 9-10 mån. Men hittills har ingen ringt. Och jag vet ju att det fötts barn med DS i området.
Hoppas ni mår bättre! Du har en kul och intressant blogg! Kram

Linns mamma sa...

Vi har faktiskt blivit uppringda av hab som undrat om dom får förmedla vårt tfn nummer till 2 familjer som fått barn med DS. En familj har ringt och vi träffas ibland. Den andra ringde aldrig men man har ju gjort lite. Sen är det ju upp till var och en familj om man vill höra av sig eller inte.
Personalen på BB var av varierande sort när våran L föddes. Men visst finns där massor att göra. Att läsa sig till nåt i en bok eller att faktiskt ha erfarenhet av det är ju VÄLDIGT stor skillnad.
Bra skrivet som alltid!!
KRAM

Lena sa...

Carin med Felix. Är det Felix med en storasyster och en lillasyster som bor i Västerås?
I så fall känner jag dem.
Vi har varit två år på teckenläger ihop och så träffades vi förförra sommaren på Astrid Lindgrens värd.

sorenolsson sa...

Du har så rätt.
Det är ju precis de där mänskliga mötena som är så viktiga precis när chocken slagit till.
vad är det man har fått för barn???

och det är SÅ synd att de inte tar tillvara på människor med egna erfarenheter på BB.
För egen del var det en stor vändpunkt när vi fick träffa en förälder som kom till oss, för hon visste att vi behövde det.

men i dag ser världen lite annorlunda ut - och nu finns ju internet som en stor möjlighet att visa upp hur speciellt, udda och underbart det är att få vara nära en Annorlunda prins eller prinsessa.
Tycker jag.

Må så gott!