tisdag 31 mars 2009

Redo inför morgondagen

I slutet av februari 2006 gick jag på föräldraledighet med Felix. Jobbade sen mellan september och december 2007 och fick Jack i januari 2008. Jag har alltså varit föräldraledig i ca 3 år och en månad, med undantag för de fyra månader jag jobbade under 2007. Tanken har slagit mig att min föräldraledighet nu är slut...

Hur som helst så är cykeln är hemma igen, fixad och klar! Vantarna och kläderna är genomkollade och ligger i korgarna. Jesper har berättat för pappa hur han vill ha gympapåsen packad. Min "jobbarväska" är klar, matlåda fixad. Idag-boken ligger redo med bilder och text.

Jag tvivlar inte en sekund på att Micke inte ska klara av att vara pappaledig, snarare tvärt om, han gör det nog minst lika bra som jag, säkert bättre! Men det är ju inte helt enkelt heller att bara "ta över", vi har ju våra rutiner på morgonen, vet vart sakerna brukar ligga om dom inte ligger där som bör. Ska bli rätt skönt att cykla till jobbet imorgon, slippa lämna på förskola och skola, packa väskor, fixa Idag-boken, göra matsäck till Jesper, fösa ungar mot dörren för att sen forsla dom mot bilen, bråka med Felix om vart han ska sitta. In på förskolan och hem igen. Ta hand om hemmet, handla, plocka, tvätta, ja ni vet säkert!

Imorgon ska jag kissa i fred, äta i lugn och ro, dricka kaffe utan att bli avbruten av ett barn, prata med vuxna människor. Förhoppningsvis blir jag en bättre mamma när jag väl är hemma för visst kommer man sakna barnen...

Tack snälla pappa - igen!

Imorgon är det ju dax för mig att börja jobba igen. Har länge tänk att kolla om cykeln är ok men det har inte blivit av. I lördags kväll cyklade jag hem till Sofia, märkte då att det gick himla trögt. Bakbromsen låg på hela tiden, kände som om det var uppförsbacke hela vägen.... Min snälla pappa kom idag ut för att se om det gick att ordna men eftersom bakhjulet var skevt så gick det inte. Snälla pappan åker då hem till sig igen (9 km) för att hämta ett cykelställ och sedan tillbaka för att hämta cykeln och sen in till stan för att lämna in det på verkstad. Förra veckan hade syrran punktering på bilen, morfar fixar. När jag slarvar bort nycklarna, kommer morfar med extranyckeln. När jag behöver barnvakt under Felix bad, ställer morfar upp. När jag behöver skjuts, kommer morfar med den ambasadblåa SAAB:en. När det nya päronträdet ska klippas i tid, då kommer morfar med sekatören. Så vad säger man? TACK!!
Jack hjälper morfar med att sprida ut verktygen....


lördag 28 mars 2009

Besök på Humlan


Hemma igen efter en lyckad utflykt till Örebro. Hittade en fel saker på lager157. Trevligt på Humlan och roligt att träffa alla andra familjer! Tack för idag!

fredag 27 mars 2009

Idag lördag - Örebro

Attans va snö det har kommit! Typiskt när man ska ut och åka bil. Jag är inte rädd att köra i sånt här väder men det är ju lite onödigt med en massa snö nu när våren verkligen var på ingång!

Jag och mamma J från Köping med minsta dotter A, mamma M och sonen H ska göra en utflykt till Örebro. Först ska vi in på Lager157 och shoppa, hoppas fynda en hög med coola tröjor till barnen. Har jag tur kanske jag oxå får något! Sen ska vi åka till Humlan som är en mötesplats för familjer med barn med funktionshinder. De träffas en gång i månaden och idag blir det alltså finfin besök från Västerås :o). Av vad jag har förstått så är det mest familjer som har barn med Downs syndrom.

www.humlann.se
www.lager157.com

Trevlig helg!

Tack snälla pappa!

Idag har jag och Felix varit och badat som vanligt på habiliteringen. Idag var det fem barn med Downs syndrom + ett syskon. Eftersom Jack hade feber igår igen var min pappa snäll och kom ut hit för att ta hand om honom. I vanliga fall brukar Jack vara hos honom. Jack har ätit den nya penicillinkuren i fyra dagar och fick igår återigen feber, är inte det konstigt? På BVC igår tyckte A att han hade tunnat ur lite (hade gått ner 0,2 sedan förra vägningen och vägde nu bara 9,1 kg) men att magen ändå var stor och spänd. Hon började fundera kring glutenallergi men trodde snarare att det berodde på antibiotika och att han varit sjuk till och från i flera månader. Vi skulle avvakta och se.

Felix i habiliteringens nya flytvästar. Tyvärr så sjunk han som en sten när man släpte honom men med armringar gick det bra, fast dom ville han inte ha förstås... Väl hemma gick morfar och jag lös på en fläskpannkaka a la LCHF. Felix skulle äta lite yoghurt men valde att istället kladda den på tröjan!

Har Felix armar växt?

Var till BVC igår med Felix på någon typ av 3-årskontroll. Han vägde 13.5 kg och var 86 cm lång. Han har inte växt just någonting på länge men ändå är det precis som om han blivit längre? Jag förstår inte riktigt hur det går till. Helt plötsligt når han upp till dörrhandtagen i hela huset. Tidigare nådde han bara upp till ytterdörrens handtag, vilket har lett till att vår ytterdörr alltid måste vara låst. Innerdörrarnas handtag sitter högre, varför gör dom det egentligen? Hur som helst så upptäckte vi att källardörren stod öppen och han och Jack stod där och tittade. Felix var överlycklig och Jack lika så. Blev lite rädd eftersom Felix har en tendens att putta Jack när han tycker att han ska gå någonstans eller bara för att jävlas. Jättekul när lillebror ligger på golvet och skriker för då kommer ju någon vuxen....
Det är en jättesvår avvägning det där, Felix puttar Jack för att få uppmärksamhet, ska man då gå dit och ta upp Jack och trösta honom? Felix står där och tittar och önskar att det var han som fått kramen. Ibland försöker jag att nonchalera mycket av det som händer, eller ligga steget före innan det händer och avstyra det (vilket så klart är det bästa) för att han inte ska få uppmärksamhet för dumheter. Ibland vill man ju ändå tala om för Felix att det han gör är fel. För det är ju så att det man uppmärksammar får man mer av. Knuffar Felix Jack i golvet så kommer ju jag eller Micke... Nyss åkte Jack i golvet, Felix stod och tittade om jag skulle komma men jag gjorde inte det. Jack, den stackarna, reser sig upp samtidigt som han gråter. Felix går emot honom och stryker honom på kinden och säger "snäll" på sitt sätt, så där som vi gör när han får säga förlåt till Jack eller någon annan. Jack blir livrädd för att återigen åka i golvet... Hur i hela friden ska man göra?
Nu har vi fått vända handtaget till källardörren så att han inte kan öppna den. Vi funderade på om vi skulle sätta en grind på insidan av dörren men har inte bestämt oss än. Man ser liksom framför sig hur man ska gå ner i källaren och har tusen saker i huvudet, glömmer grinden och stupar över...


torsdag 26 mars 2009

Ikväll ska jag ge dom vad dom tål!

Jesper har stora planer för sina småbrorsor ikväll. Han har planerat hur han ska överbemanna dom med sitt lasersvärd. Undrar just om han har fått spela för mycket Starwars på sitt Nintendo ds?

onsdag 25 mars 2009

Magsjuka

Som om det inte vore nog har vi fått magsjuka! Jag har varit konstig i magen och kanske var det en mildare variant av en magsjuka. Igår var det Jacks tur. Hängig, kräktes och fulla blöjor... Felix var pigg och de berättade på dagis att han hade ätit fyra portioner med chili con carne.

Vi firade Micke igår kväll och Felix åt tårta, somnade sen som vanligt. När jag skulle lägga in Jack i sin säng hittade jag Felix i en hög med ris. Stackarn var full med spya i håret, som tur var hade han inte rullat allt för mycket. Felix är en mycket tålig kille och gråter sällan fast han blir väckt och badad mitt i natten. Micke fick hålla i honom i badkaret eftersom att han satt och sov. Jag bytte i sängen och sen duschade vi av honom. In med honom i sängen utan att gnälla det minsta och han somnade om direkt, han märkte väl inte ens att jag tvättade håret på honom.

Idag har han producerat en full blöja men annars är han pigg och har ätit, hoppas det vänder direkt! Jack är oxå bättre, kanske det nya penicillinet har börjat gjort sitt nu. Svårt att veta med Jack eftersom han har fyra kindtänder på gång och äter antibiotika, magen är inte riktigt på topp!

Idag skulle jag ha åkt ner på stan för en privat LCHF-konsultation med en gammal paralellklasskompis som startat eget men det fick jag så klart ställa in. Hade även tänkt att slinka in på Moa- och Maxrean på stan men det får oxå vara. Det blir till att tömma tvättstugan och allmänt hålla ställningarna idag!
Visst har vi snygga frillor?
Sköt om er! Kram till den som vill ha, tror inte magsjukebakterierna smittar via nätet!

tisdag 24 mars 2009

Tänk vad som kunde ha hänt?

Det slog mig just att det är ganska precis ett år sedan Felix satt en godis i halsen. Vi var i stugan över påsken och satt och åt godis. Jag ringde min farbrors fru som jag trodde fyllde år, grejen var den att jag var 6 månader fel och vi skrattade alla åt det. Sen såg vi att Felix hängde sig över bordet för att sedan glida ner under. Han la sig på golvet och liksom ålade. Jag sa åt farfar att ta upp honom och kolla vad han gjorde. Farfar lyfte upp honom och efter en stund märkte vi att han antagligen satt något i halsen. Felix blev som en ål, det gick knappt att hålla honom. Farfars sambo G som är sjuksköterska tar över och bankar honom i ryggen, Micke lägger sig i och känner honom i munnen. Jesper får panik och skriker: Vad gör ni? Farfar tar Jesper och går in i ett annat rum och försöker lugna honom.

Barn med Downs syndrom har ofta lägre muskeltonus och då kanske även i halsen. Med det i bakhuvudet samt att vi befinner oss 2 mil från närmaste ambulans fann jag mig snabbt och gick och ringde 112. Ingen märkte att jag gick iväg.

-112, vad har inträffat?
-Vi har en 2-åring här som satt en godisbit i halsen....
-Ok, kan han andas? Jag hör att han skriker, det är bra!
-Nej han skriker inte!!
-Jo jag hör honom, du kan vara lugn, det är ett gott tecken, då får han luft.
-NEJ, han skriker inte, det är hans storebror. Den sitter fast!!
-OK, nu lyssnar du noga på mig, du måste lyssna på mig nu, är du med?
-Ja men vänta får du prata med med min man...

Eftersom att jag var lugnast av allihopa hade det kanske varit bäst om jag guidat G att göra Heimlishmanövern men i en sån där situation vet man inte riktigt vad man gör. Jag tänkte att det är bäst att Micke tar luren, han är ju med Felix och kan säkert göra det där bättre än jag. Micke klarade det där bra men var ju så klart skärrad. Han hade ju varit med Felix, sett paniken i ögonen, känt hur kroppen började bli tung...

Tillslut gled godisbiten ner... Felix satt där på golvet i G:s knä, rödgråten, blodet rann lite ur munnen, han andades ljudligt. Farfar hade slängt sig i bilen för att möta upp ambulansen, att han druckit whiskey kom vi på långt senare, inte för att det hade stoppat honom men ändå. Stugan ligger i en av världens ändar och man kan åka fel och då tar det ytterligare minst 10 min innan man är framme. När godisbiten åkt ner var ambulansen halvvägs, de åkte ända fram för att se att han andades ok, att godisbiten inte åkt ner i lungorna.

Jag vågar inte tänka på vad som kunde ha hänt. Vi satt som fån den kvällen, ingenting blev gjort. Felix, han var som vanligt....

Idag är inte heller någon vanlig dag...

....det är min mans födelsedag! Grattis Micke som blir 33 år idag! Eftersom att Jack fortfarande är hängig blir det inget kalas idag utan ev på söndag. Vi ska dock ha ett eget kalas här hemma med barnen, det är viktigt för Jesper att pappa får paket. Eftersom att han knappast läser min blogg på jobbet kan jag berätta att han ska få en skjorta, en T-shirt och ett par kalsonger :o)

Pappa Micke är en av Felix stora idoler. När Micke kommer hem från jobbet ska Felix leka med honom direkt, han puttar in honom på rummet och blir jättearg när Micke vill gå och duscha. Micke har nog svårt att säga ifrån när han kommer tindrande ögon och tecknar och vill leka....

måndag 23 mars 2009

Ögonkliniken

För två år sedan var vi till ögonkliniken och fick veta att Felix med största sannolikhet skulle få glasögon om då 18 mån. Nu efter två år har vi äntligen fått tid och fått besöket överstökat. Det visade sig att han inte behöver glasögon just nu utan vi avvaktar ett år till. Han är översynt men enligt ögonläkaren kommer det antagligen att växa bort och men han har ett brytningsfel som vi ska följa. Det känns skönt att han slipper glasögon just nu, inte just för glasögonens skulle utan snarare det extrajobb det skulle medföra att få dom att sitta på plats...

En lycklig Felix som fått låna storebrors bilstol till dagis!

Sen säger vi grattis till min mamma idag som fyller år! Hon får en bok av mig som heter Annorlunda barnbarn som jag tror kan vara intressant att läsa. Den handlar om andra mor- och farföräldrar som har barnbarn med tex funktionshinder. De berättar sina historier i boken.Annorlunda barnbarn

Tack för igår! Trevligt!

Ny penicillin igen!


Jack har bara blivit sämre och sämre fast han har ätit penicillin i en vecka. Var till läkaren idag och det visade sig att han inte såg ok ut i öronen. Nu ska han äta Amoxicillin i fem dagar och vi ska avbryta den behandlingen vi fick förra veckan. Jag trodde nog att Cefadroxil bet på öroninflammation men iof så trodde läkaren att han hade någon annan bakterie oxå så det är väl därför han inte blivit frisk! På`t igen ba!

söndag 22 mars 2009

Grattis mor och far


Idag säger vi grattis till mina föräldrar som varit gifta i 40 år idag! Hipp hipp hurra!

fredag 20 mars 2009

Internationella Downs syndrom-dagen

Måste börja med att skriva att datumet idag är den 21 mars och inte den 20:e som det står här ovanför. Om jag bloggar för tidigt på morgonen blir det fel. Jag och Felix var uppe kl 4.oo imorse, fråga Felix varför för jag vet inte! Han somnade igen kl 6.45, men då vaknade Jack....
Idag är Felix omslagspojke för del 2 i Västmanland läns tidning. Även ett reportage och lite andra bilder finns på nästa uppslag. Fint reportage och bra bilder. Hittar tyvärr ingen länk, får se om det dyker upp under dagen. Vet inte riktigt vad vi ska hitta på idag för att fira. Barnen är lite hängiga så vi får se vad vi ska göra för att fira. Meningen var att Elisabeth med barn och syrran med barn skulle komma hit men nu får vi se om de vågar. Micke, Bettans Micke och syrrans man är på bandyfinalen i Uppsala och kommer hem i kväll. Heja VSK!!

Så var det fredag igen!

Ja tänk va tiden går! Nu är det bara elva dagar kvar innan jag börjar jobba. Det känns bra men det kommer bli en tuff start med mycket ny information och utbildning. Det är dax för datajournaler på min klinik och bl a jag ska bli en superanvändare, fint va? Man kommer nog snabbt in i det och det känns bra, men jag känner redan nu hur trött jag kommer vara.... Jag kommer cykla till jobbet och det känns lite jobbigt just nu när jag tittar ut och ser en massa snö!

Idag på morgon var vi till Tillberga för att kolla våra halsar igen. Jag har känt mig konstig den sista tiden och igår kväll hade jag faktiskt ont i halsen. Passade på att kolla Jesper oxå men varken jag eller han hade några streptokocker. Skönt! De två små äter ju redan penicillin och Felix är frisk men Jack är fortfarande lite hängig, antagligen virus säger doktorn. Mitt halsonda kom nog från en snabb promenad på 35 min med kall luft + att jag säkert har samma virus som Jack. Ja ja, jag betracktar mig absolut inte som sjuk!

Sen har vi varit och badat på habiliteringen, tänkte först strunta i det eftersom Jack är som han är men va fasen... Vi lämnade Jack hos morfar och mormor där han sov nästan hela tiden. På badet denna vecka var det bara Felix och en flicka till, en liten söööööt 1-åring men trevlig mamma. :o) Rätt lugnt och skönt i bassängen och lite fika efteråt. Felix var jättearg eftersom jag inte hade med några köttbullar till fikat. Han brukar alltid få köttbullar men idag hade vi inga och det blev ju fel förstås!

Just nu sover båda de små och Jesper leker med Elias. Det var länge sedan jag hade det så här lugnt. Jag vågar knappt röra mig, vill inte väcka dom! Har beställt lite kläder från HM och druckit kaffe! Härligt!

Skriver så tyst jag kan och viskar Trevlig helg kära läsare!

torsdag 19 mars 2009

Cool kille, coola brallor!

Innan jag hämtade Felix på förskolan åkte jag ner en sväng ner på stan. Skulle bara till en affär, Jack sov i vagnen. Hittade vad jag sökte och gick nöjd därifrån. Det är ett par Nova star-jeans som passade honom perfekt! De är ganska dyra men eftersom det är muddar både i midjan och i benslut kommer han kunna ha dom länge. Han har så himla korta ben så många andra jeans blir för små i midjan när dom väl är bra på längden... Velade länge på färgen, fanns en ljusare variant oxå som var lite tunnare men gillade inte riktigt den färgen, den var snyggare på nätet......
Butiken ligger en trappa ner och en bit in i en byggnad mitt i centrum, kändes lite skumt att gå ner där.... www.slitagekids.se Men attans va fina grejer det fanns... Gaaaaaaaaaa!


Föreläsning igår och LSS idag

Föreläsningen igår var jättebra! Sören kan verkligen konsten att berätta på ett bra sätt. Jag skrattade så jag grät och blev berörd så ögonen fylldes med tårar. Den mannen skulle man kunna sitta och prata med en hel kväll tror jag, eller låta han prata menar jag, jag är gärna tyst och bara lyssnar!

Tog med mig en speciell sak som han berättade. Han sa att i deras familj måste varje dag få ett slut, ingen får somna eller gå hemifrån och vara osams. Allt ska kännas bra, alla ska vara vänner. De vet ju inte när Ludvigs kropp inte orkar längre och då ska inget vara osagt eller något kännas fel. Fin inställning, så borde alla leva! Vi lever inte så, men borde göra det...
Eftersom min bok är utlånad kunde jag inte få den signerad men fixade självklart en autograf att lägga i boken när farfar behagat läsa färdigt! Fick en mycket kort pratstund med Sören, mycket trevlig man det där!


Idag har jag varit på maxi och sen på habiliteringen på ett möte medd LSS. Ville mest få information om hur man kan använda dom, vilka rättigheter man har. Hon tyckte att Felix var lite liten än för stödfamilj men däremot kan det vara aktuellt med avlösarservice. Vi ska fundera på hur vi vill göra, om vi ska ansöka om avlösarservice. Känns inte så aktuellt just nu men vi har ju en nära vän till familjen som är tänkt att hjälpa oss och isf måste hon ansöka vid Individnämnden och bli anställd, känns lite drygt just nu!

onsdag 18 mars 2009

Föreläsning med Sören Olsson

Ikväll ska jag och Micke gå till biblioteket och lyssna på Sören Olsson. Han ska bl a prata om sin bok som handlar om sin son Ludvig som har Downs syndrom. Jag har läst boken och kan rekommendera den. Jag kände igen mig mycket, blev en del tårar och en hel del skratt. Ska bli mycket intressant!




Till sist skickar jag ett grattis till www.skolgatan6.blogspot.com som fyller 30 år idag! Kram till Jessica!

Möte med förskolan

Eftersom barnen var sjuka fick jag och Micke dela på oss, jag gick på mötet och han var hemma med barnen. Hade känts bäst om vi hade gå tillsammans så klart men vad ska man göra?

Med på mötet var förutom jag, specialpedagogen, enhetschef och Felix ena resurs A. Jag var lite orolig inför mötet, visste inte riktigt hur det skulle sluta. Jag har funderat mycket på VEM eller OM någon från hans nuvarande avdelning kommer följa honom när han i höst ska flytta till en annan avdelning. Det visade sig att den andra resurstjejen M ska följa honom och det känns jättebra. Det hade känts lika bra om A hade följt honom men huvudsaken var att en av dom ville. Han har ju ganska många personliga tecken och det underlättar ju om man känner honom. Felix har haft resurs A och M sedan han började på förskolan för 1,5 år sedan (de går omlott).

Annars diskuterades mest personaltäthet, inköp av fotoskrivare och lite allmänt hur det fungerar. Mötet gick bra och det känns skönt att veta att M följer honom till hösten. Jag fick oxå veta att två andra mammor önskat att deras två grabbar och Felix ska få flytta över tillsammans, kul! Enhetschefen skulle kolla över önskemålen och sedan återkomma. Jag hoppas att hon kan se till att de tre kan följas åt.

tisdag 17 mars 2009

Studiedag

Idag har jag bestämt mig för att fixa en del saker som legat allt för länge. Det är otroligt stressande att ha vissa saker som ligger, jag tänker på dom hela tiden och blir stressad inombords. Idag har jag tvättat tre maskiner med tvätt, fixat med föräldrapenning, fixat med ett jobbpapper som jag glömde förra vecken (pinsamt dåligt), fortsatt med fondansöning inför lägret i sommar men lyckas visst aldrig bli riktigt färdig med det och inlämningsdatumet närmar sig....

Skola och förskola har dock stängt idag så jag har alla barnen hemma och borde hitta på något med dom. Jag har lovat Jesper att vi ska åka och hyra en film, inte den bästa aktivitet kanske men idag blir det så. Om vi orkar går vi ut på eftermiddagen. En sväng ner i källaren tar vi nog oxå.

Det gick inte så jättebra att få i Felix medicinen igår, fick iaf i honom 5 av 6 ml. Jag har byggt om sprutan till idag så jag hoppas att det går bättre. Jag bävar för att ge honom, hålla i honom, paniken lyser i ögonen och han sväljer mot sin vilja, försöker spotta ut, skriker och gråter. Stackarn!

Ikväll är det avgörande matchen i bandyslutspelet. HEJA VSK! Om de vinner blir det final på lördag. Felix måste vara VSK:s coolaste fan!

måndag 16 mars 2009

Streptokocker

Ja nu är det inte långt ifrån att Ylvisen blir tokig! Odlingen vi tog förra veckan på Felix visade på streptokocker, igen! Nu är det femte gången har har streptokocker sedan 15 december 2008. Nu ska han äntligen få en annan penicillinsort så att skiten försvinner! Jack får oxå behandling eftersom de har delad vårdnad på napparna.

VLT var här idag och streptokockerna förklarar varför Felix inte visade upp sin bästa sida. Allmänt vrång och tjurig, tyckte kameran var alldeles för stor och killen bakom riktigt jobbig som hela tiden riktade kameran mot honom. Ska bli intressant att få korekturläsa artikeln eftersom jag inte vet riktigt vad jag sa. Har lättare för att skriva än att prata, ha ha!

Hoppas verkligen att våra vänner från Hjo som var här i helgen klarade sig från Felix streptokocker. Han var ju inte på sin bästa sida så det var ingen som fick ta i honom och han sov mycket.

På em är det möte på förskolan och tyvärr kan inte jag och Micke gå tillsammans eftersom en av oss lär ta hand om våra streptokockungar... Skit!

söndag 15 mars 2009

Imorgon kommer VLT

Ja imorgon får vi besök av lokaltidingen här i stan, Västmanlands läns tidning. De ska göra ett reportage inför World Down Syndrome Day som är lördagen den 21 mars. Felix ligger med feber och det rinner ur ögonen, kostar rossligt och det rinner ur näsan. Jack har oxå feber och går omkring och darrar. Vi får se hur de ser ut imorgon, reportaget kan vi göra men de kanske får komma och fotografera någon annan dag så Felix kan visa sin absolut charmigaste sida.

Imorgon har vi oxå möte med förskolan. Jag hoppas att vi går därifrån med ett leende på läpparna och med information om att en av hans nuvarande fröknar följer honom. Vi har hjälp av vår specialpedagog och det är bra om det inte går vår väg... Vi får kanske dela på oss eftersom det inte är säkert att vi har någon som vill passa våra barn nu när dom är krassliga.

Nu Wipe out!

Varför ha en docka?


Ebba som är här och hälsar på hittade Jespers robot, perfekt alternativ till en docka va? Vi har haft jättetrevligt men nu är vi alla lite trötta. Felix är hängig och hade feber igår, piggare idag men snorig. Ingen upp- och nergympa idag alltså. Micke ska på bio med sin mamma och syster på em och idag har vsk chans att bli klara för bandy-final. Dax oxå att börja förbereda sig för en kolhydratsavgiftning imorgon. Tråkigt men skönt!

lördag 14 mars 2009

Bad, pizza, öl, bastu och lite Downs syndrom


Befinner oss i en villa med pool och inglasat uterum på 58 kvm. Trevligt sällskap och en öl innanför västen. Snart pizza och sen hem och titta på melodifestivalen. Ett kg godis väntar!

fredag 13 mars 2009

Finbesök från Hjo


Proppmätta och nöjda! Godis och lets dance väntar. Våra två små sover, skönt! Härlig kväll!

Sopa!



Tidsoptimist

Jag har en vän som brukar skratta åt mig eftersom jag har ganska bra koll på hur lång tid det tar att åka till vissa stället. Till jobbet 7 min, till mitt träningsställe 9 min, till mina föräldrar 10 min, syrran 6 min, dagis 2 min. Grejen är den att jag kommer alltid prick i tid eller 1 eller flera min efter utsatt tid. Hon kommer alltid i tid och gärna några minuter före oxå. Jag har svårt att komma i tid. Självklart går det bättre när jag är själv än när jag ska iväg med hela familjen eller är själv med barnen. Min vän skrattar just för att andra pratar i 5, 10 eller 15 minuter, jag pratar i 3, 7 och 13 minuter. Jag kan liksom inte förstå varför jag ska vara på vissa ställen i så god tid, tänk så mycket jag inte hiner göra då....
Snart ska vi åka och bada. Jag kommer nästan alltid försent dit. Lär mig visst aldrig. Förra gången var jag i tid men då var det en postbil som förstörde och det gjorde att det tog 3 minuter längre att lämna Jack hos min pappa och det gjorde att jag kom för sent. Då var det ju inte mitt fel... Idag ska jag iaf åka i tid och lämna Jack. Önskan är ju att det ska finnas tid till att låta Felix försöka själv med tex att klä av sig kläderna. Vi springer alltid in och jag river av honom kläderna medans han springer in i bastun. Nä skärpning nu Ylvisen!

Min buskotte!

Har en del annat och pyssla med idag men det hinner jag sen, tror jag. Vi ska gå ner i källaren nu och dammsuga, jag och de två små, vi har 17 minuter över innan vi ska göra oss klar för badet. Jag måste åka senast 9.35 för att vara hos pappa 9.45 och sen på badet 9.52, vilket gör att jag alltså borde ha 8 minuter på mig att byta om på oss. Vi får se hur det går. Tanken är dock att vi ska försöka komma iväg redan 9.30 men det säger jag inte högt....

torsdag 12 mars 2009

Jag får inget gjort!

Jag kan bli tokig när jag går här hemma!. Jag plockar och plockar, ringer hit och dit och mejlar fram och tillbaka. Städar och sorterar, hämtar och lämnar. Handlar, beställer, dammsuger, springer på möten, tränar och tvättar och ÄNDÅ tycker jag inte att jag blir klar någon gång. Det är klart att vissa sysslor återkommer men precis när man äntligen fått iväg det där pappret kommer det ett nytt på posten som ska fixas! Precis när man börjar se botten på tvättkorgen kommer det ett nytt lass. Jag hade nyss städat hallen men sen kom vi hem från förskola och skola och PANG! Fullt igen, det är så irriterande! Det kryper i mig!

Sen det här med Felix språkträning. Jag tänker ofta att nu borde jag träna med honom, men tänker sen att: Jag ska bara plocka färdigt här först, eller jag ska bara laga maten, det är ju så dumt så det liknar ingenting. Jag blir arg av att läsa min egen text! Måste prioritera bättre!

Jag försöker förbereda lite till helgen då vi får främmande men det är ingen idé att göra vissa saker än för att det är som en tromb går igenom huset var tredje timme. Skulle tvätta sängkläder igår men då rann det över med vatten på ett ställa vid rören eftersom det var stopp någonstans så nu är det bara att vänta tills Micke har tid att fixa det.

Ikväll är det bandy igen, hoppas VSK lyckas vinna, stämningen blir liksom lite trevligare hemma då ;o). Jag blir själv med ungarna och hoppas för allt i världen att de somnar bra!

Får du någonting gjort?

Felix jobbarväska

Vi fick i uppgift av vår Nätverkshandledare att fixa en väska till Felix. En väska där man kan förvara hans material och att ha istället för en plastkasse vid förflyttning. Väskan skulle vara större än ett A4. Vi märkte ganska fort att de väskor som fanns på leksakaffärer var alldeles för små och av alldeles för dålig kvalité. En dag gick jag in på IKEA och hittade denna väska av en ren tillfällighet. Det är egentligen en dataväska men fungerar utmärkt till vårt ändamål. Den är dessutom ganska hård vilket göra att man kan ha material i den och inte vara orolig om någon lillebror sätter sig på den. Den kostade 149 kr men det var medlemspris, annars kostade den 219. Fanns även i Cerice. Axelrem medföljer.
I väskan fanns smarta fickor och fack och gott om plats för alla möjliga saker.
För övrigt ska jag snart åka till jobbet för medarbetarsamtal. Hoppas att Jack sover under tiden för jag har ingen barnvakt.

onsdag 11 mars 2009

Materialkväll

Den kvinnan som håller i vårt Nätverk kring Felix anordnar en massa bra aktiviteter som vi ibland deltar i. Hon är aktiv i FUB där vi är medlemmar. En av aktiviteterna är Materialkvällar, vi träffas några ds-mammor och tillverkar språkmaterial, man får idéer av henne samt de andra föräldrarna. Ikväll ska min mamma oxå följa med och få hjälp med att fixa något material med rim och ramsor. I sommar anordnar hon även en sommarutbildning (29 juni-2 juli) som handlar och tal- och språkträning samt hur man jobbar med nätverk. Det kommer oxå att vara materialtillverkning varje dag. Hon är certifierad cirkelledare och handledare inom Karlstadmodellen, för den som är intresserad kan ni läsa mer här: http://www.mhallnera.blogspot.com/.

Annars idag har jag späckat schema. Jag och Jack ska åka till IKEA och byta en matta, saknade ett kvitto förra veckan så vi ska göra ett nytt försök idag. Vi ska handla på Maxi inför helgen då vi får främmande från Hjo! Efter att ha hämtat barnen åker jag och lämnar dom hos mormor och morfar så jag kan åka och vibrationsträna med Elisabeth. Sen hämtar jag barnen och mamma och åker hem med barnen till Micke och sen åker jag och mamma på materialkvällen..... Det kanske låter mycket men jag tycker att det är helt ok! Handla mat till en rolig händelse är kul, mattan är dock tråkig, träna vill jag göra och barnen tycker det är roligt att vara hos mormor och morfar, har de tur får de chokladpengar och det har det ju lärt sig så klart!

Ha en bra dag!

tisdag 10 mars 2009

Svar på fler frågor

Jag har fått fler frågor och svarar gladerligen!

Använder ni något mer sätt en tecken? Bilder? (www.cpmamman.blogspot.com)

Nej det gör vi inte, antar att du menar speciella bilder typ Bliss elller liknande (är inte så bra på vad det finns för alternativ så jag är inte så bra på vad de heter). Vi använder oss av teckenkort (digital bild + tecknet) och teckenpärmar (olika innehåll som färger, leksaker, djur, stor och liten osv). Man kan använda sig av bilder av en speciell situation för att förbereda Felix om vi tex ska åka och bada, man visar då bilder innan på vad som kommer att hända men det är bara vanliga bilder som jag själv tagit med digitalkameran.

Brukar barn med ds ha en långsammare utveckling? Framförallt undrar jag om det kan bli svårt med motoriken? (www.cpmamman.blogspot.com)

Ja barn med ds är senare i utvecklingen. Till en början märker man inte så stor skillnad men ju större barnet blir ju större bli skillnaden. Det beror till stor del på den låga muskeltonusen som ofta förekommer. En del barn går inte förrän dom är ca 3 år, många sitter inte själva förrän dom är över 1 år. Barn med ds har ofta svårigheter att lära sig att hoppa och cykla men kan absolut lära sig det. Sen kan finmotoriken oxå vara ett problem, Felix har tex svårt att vända memorykort eller plocka upp majskorn. Sen finns det ju en utvecklingsstörning med i bilden bland 99% av alla med ds som gör att det tar längre tid att lära sig vissa saker. 1 % med ds har alltså ingen utvecklingsstörning.

Felix har hängt med ganska bra men man märker stor skillnad mot hans normalstörda dagiskompisar. Felix satt själv utan stöd när han var 7 månader, gick när han var 18 månader och det är relativt tidigt för att ha ds. Han har alltid varit stark motoriskt och jag svårt att hålla honom för att ge tex medicin. MEN, vad jag vet så är det ingen med ds som inte lärt sig gå, däremot finns det många med ds som inte har något språk. Mitt tips till föräldrar som har barn med ds är alltså att lägg krutet på kommunikationen!

Svar på vanliga frågor

Jag blir glad när folk frågar mig något ang Felix som de inte vet. Jag får chansen att berätta och förklara och en annan okunskap kanske försvinner. Den personen i sin tur kanske berättar för någon annan som inte heller vet och på så vis sprids informationen om Downs syndrom (ds). Tyvärr cirkulerar mycket felaktig information i dagens samhälle.

Jag har fått vissa frågor flera gånger vilket tyder på att det inte är självklart hur det är att ha ett barn med ds och hur dessa barn lever idag. Här kommer frågorna!

Kan Felix gå på vanlig förskola? Kan ni jobba?

Ja, det kan han. Jag känner inte till något ds-barn som har någon annan lösning. Självklart kan det förekomma men jag skulle då gissa att det är något "mer" än just ds (är inte riktigt säker på den informationen). Han har två tjejer som delar på ansvaret kring honom. Vi kan med andra ord jobba som vanliga människor.

Förstår han vad ni säger eller måste ni teckna? Hör han dåligt?

Han förstår precis vad vi säger. Vi tecknar för att han ska kunna "prata" med oss eftersom han idag inte har något muntligt språk mer än vissa ord. Han förstår när man tecknar även om man inte pratar till. Enligt hörselkontrollerna vi har varit på hör han bra. Han fick plaströr för ett tag sedan p g a vätska bakom trumhinnorna.

Någon annan som undrar något? :o)

Nä men va sägs om lite streptokocker?

Ja jag kan knappt tro att det är sant! Och jag vet inte om det är det heller. Felix har iaf samma symtom som tidigare även om han dock inte är sjuk. Än. Vi har varit ner till Tillberga för att ta ett prov som denna gång ska skickas på odling. Tänk att det ska behöva ta 4 ggr med halsfluss och sammanlagt 16 st Kåvepeninkurer inom familjen innan proven skickas på odling. Det är en kostnadsfråga så klart. Är det någon som tänker på att vi har fått betala för 16 Kåvepeninkurer? Vår penicillin har kostat oss ca 2000 kr + kostnad för Alvedon, förlorad arbetsinkomst osv. Trodde vårdbidraget skulle täcka andra saker... De måste vara jädrigt trötta på den där familjen Boman som hänger på vårdcentralen var 3:e vecka! Dom är iaf supertrevliga där nere och jag är så tacksam att jag kan åka dit istället för att åka ner på stan och krångla med parkeringshus, tvillingvagn och hissar.

Hur som helst så vet jag inte om han har några elaka jävlar som tänker slå läger i halsen på Felix. Det ser ut så tyvärr men jag tänker inte isolera oss för det. Vi har varit nog isolerade och så länge som jag inte vet lever jag utifrån som att han inte har några inneboende och imorgon ska han till förskolan.

Felix och Jack springer runt här och är uttråkade, de brottas och jagas. Nyss delade de på en burk med köttbullar och pasta som kors i taket gick i Felix! Jack äter allt! Ska engagera mig lite i barnen, kanske kan vi leka frisör, jag älskar att bli kammad....

Avslutar med ett gott skratt efter ett sånt deprimerande inlägg...

måndag 9 mars 2009

Sommarläger i Ljungskile

Vi anmälde oss till ett sommarläger via Svenska downsföreningen dagen efter det att platserna hade släpts men vi kom inte med utan stod som andra reserv. I fredags kväll ringde en kvinna och meddelade att de hade fått återbud och vi var välkomna att åka med om vi ville. Vi funderade ett par dagar och bestämde oss sen för att åka med.

Först när vi hade anmält oss och inte kom med blev man besviken, man var så inställd på att åka. Sen började man se det som att man slapp lägga en massa tid på att söka fondmedel, spara pengar och det kändes ganska skönt att bara ta sommaren som den kommer. Men med minnet av en frukost på ett hotell i Borlänge för ca 6 månader sedan bestämde jag mig för att det nog skulle blir bra att åka iväg med likasinnade. På det där hotellet fick vi äta frukost i omgångar eftersom Felix inte gärna sitter still så länge så vida det inte serveras pizza eller chips och cola. På lägret kommer vi bo på en folkhögskola med 16 andra familjer. Det ingår mat, föreläsningar, aktiviter, familjefest, stödtecken, pappa- och mammakvällar. Jag behöver inte vara orolig att mina barn inte kommer att sitta still vid middagen eftersom jag tror att de andra 15 familjerna har ungefär samma problem eftersom alla barnen är i ungefär samma ålder.

Har letat fonder ikväll för att försöka få lite ekonomisk hjälp men det är inte det lättaste. Lägret kostar nästan 12.000 för oss så det vore guld med lite extra pengar.

Vi känner två av familjerna som ska med, ska bli kul att träffa dom igen!

Vi ska på bröllop!

I sommar ska vi äntligen få gå på bröllop igen! Det händer ju inte så ofta även om våra vänner nu mycket väl har kommit upp i mogen giftasålder. Här om dagen damp det iaf ner en inbjuden från våra vänner i Hjo, Jessica och Martin. Bröllopet äger rum nu i sommar den 11 juli. Ska bli jätteroligt även om vi inte känner andra på bröllopet än just dom. Det brukar ju alltid ordna sig, antar att de bjuder på alkohol :o) Vi kommer att åka ner redan på fredagen och njuta av Hjo och bara ta det lugnt, bo på hotell och njuta av egentid utan barn och markservice hemma. Längtar!

Titta vilka fina inbjudningskort! Jessica har gjort dom själv!


I den lilla fickan som fanns längst ner hittade man ett presenttips, undrar just om jag får åka med på bröllopsresan....

I helgen gör vi ett nytt försök med att få se Jessica och Martin med familj här, de var ju sjuka nu i helgen så vi hoppas att det passar bättre i helgen som kommer. Jag ska bjuda på mina bästa bröllopstips, tänker så det knakar!


Till sist vill jag skicka ett stort grattis till en gammal vän och hennes man som äntligen ska få bli föräldrar på riktigt efter 7 års väntan. Så himla kul! http://soff78.bloggagratis.se/

söndag 8 mars 2009

Spel- och färgträning + bandy

Huset är fullt med folk! VSK spelar semifinal mot Sandviken och det är storbildsvisning i porrgrottan. Mina föräldrar, Micke J, Syrran och hennes man med tre barn, jag och Micke och alla våra barn. Alla bandy intresserade är i porrgrottan och alla kaffesugna här uppe! Vi är glada att vi inte är där nere då VSK ligger under...
Mormor och Felix passade på att spela spel. Han hade inte ro i kroppen att sitta still så länge men tre ballonger gick bra och han tog rätt färg med. Mormor blev riktigt imponerad! Han är bra på färger men det var så kul att det gick så bra att spela spel. Dock var det svårt att kasta tärningen på bordet, den hamnade mest lååååångt bort på golvet.... Han har inte sovit middag idag och dessutom är tv:n på här, ska bli kul att prova någon gång när han är mer skärpt. Han hade svårt att vänta på sin tur och låta ballongerna ligga still som han redan hade lagt ut, det var roligare att vispa runt dom...


lördag 7 mars 2009

Gott med godis!


Ni ser ju själva va gott det ser ut! Ska man äta eller ska man stå emot? Tänk om jag står emot och sen går och dör imorgon, vilken nytta gjorde det då att jag stod emot? Nä förslåt, så ska man inte prata men tanken är ju ganska bra. Klart jag ska äta godis man vet aldrig vad som händer.

Barnens kusin Linnéa ska sova här i natt och vi ska titta på andra chansen förstås. Jesper skulle ha sovit hos henne men honom fick vi hämta eftersom han satt och grät.... Jag blir så arg, inte arg på honom utan för att jag känner igen mig själv i honom, jag var likadan, minns hur jobbigt det var.

Vi har varit på Mickes kusins 30-årskalas och jag har redan unnat mig en liten tårtbit. Som "tur" var så hade de glömt att ha socker i den ena fyllningen så jag valde den men det var supergott med tårta till kaffet!

Nä häpp, dax att går ner i porrgrottan och ladda upp! Undrar just vem jag ska heja på?


Avslutar med att länka till min vän Jessicas blogg där hon svarar på frågor kring downs syndrom, graviditet och förlossning mm. www.skolgatan6.blogspot.com

Familjen Ceveryd på besök


En gammal barndomsvän som nu bor i Varberg har idag kikat förbi med sin familj. Claes och jag har bott grannar och gått i samma klass i många år. De ska på dop här i trakterna och passade på att träffa oss samtidigt, trevligt! På em blir det 30-årskalas! Grattis Mickes kusin Lina!

fredag 6 mars 2009

Kan själv!

Helt plötsligt har Felix börjat rata sin gamla stol vi lånat från hab. Han ska sitta på stor stol precis som vi andra (utom Jack förstås). Han äter aldrig pasta, potatis eller ris hemma men gärna på förskolan. Kör han GI hemma tro? En dag visade han iaf tydligt att han ville ha potatis och en stor gaffel. Han åt och åt och åt, kämpade länge med att få på potatisen på gaffeln och det gick väldigt bra, det var ju synd att potatisarna gick sönder hela tiden...

Ni ser ju blicken...

Provar en annan gaffel.

Ibland får man hjälpa till!
*Älskar*

Grattis Ebba på namnsdagen

I helgen skulle vi fått främmande av familjen Kraft/Elander från Hjo men deras Lucas är sjuk så det blir inget (www.skolgatan6.blogspot.com). Deras dotter Ebba är Felix tilltänka om mammorna och papporna får betstämma. Vi provar att skjuta på det en helg. Supertråkigt men det är ju inte mycket att göra åt det! Frågan är ju bara vad jag ska göra med allt godis i skåpet? Spara?


Idag har vi varit och badat på habiliteringen som vanligt. Idag var det 4 ds-barn och ett syskon. Vi fikade och pratade lite skit efteråt. Min dörrnyckel försvann, fick låna min pappas, hoppas verkligen den kommer fram snart! Fattar bara inte hur för den är totalt väck!

Har nyss ätit trattkantarellsoppa och avslutade måltiden med att äta några matskeder med vispad grädde... Å fast vågen imorse visade det minsta sedan bröllopet 2006 sitter jag här och känner mig som en flodko. Som man bäddar får man ligga!

torsdag 5 mars 2009

Besök på BB-avdelning

Idag har jag varit till en BB-avdelning här i stan och pratat med två tjejer huruvida jag med min erfarenhet skulle kunna bidra med något när det föds barn med downs syndrom. Jag fick berätta vår historia om när Felix föddes, vad som var bra och vad som var mindre bra. De hade frågor till mig vad jag ansåg om tex när man ska lämna ett ds-besked och hur. Samtalet gick galant och det kändes bra när jag gick därifrån. Gott kaffe och goda bullar!
Så här fina blommor fick jag oxå när jag var där. De var glada att jag tagit mig tid men det var ju bara roligt! Jag har ju väntat i tre år på att få komma dit, snart kan det bli verklighet!


Jag fyller ju den 5 mars....

En trogen läsare av min blogg :o) har uppmärksammat att jag faktiskt fyller den 5 mars och inte den 4 som mitt ego-inlägg nedan visar! Jag la in inlägget tidigt imorse och eftersom klockan på bloggen lever sitt eget liv står det att jag fyller den 4 mars..... Får fan inte till det i efterhand!

onsdag 4 mars 2009

Idag fyller jag tjugotolv!

Ja idag är ingen vanlig dag, idag är Ylvisens födelsedag! Idag ska jag bara sitta vid datorn hela dagen och håva in gratulationer! Jag förväntar mig att alla anonyma läsare träder fram och skriver grattis :o) Det går oxå bra att komma hit med presenter, skicka bud, skicka SMS, MMS, mejl, eller slå en signal! Jag ska hålla mig hemma nästan hela dagen men först ska jag bara åka till dagis och skola med barnen, åka och träna, lämna blod, byta en gitarr, handla lite på Maxi, reklamera en matta! Eller ja just ja, jag ska förbi lasarettet oxå och träffa två tjejer på en BB-avdelning och diskutera om jag kan vara till någon hjälp när det föds nya ds-barn här i Västerås!

Sen, är jag hemma! Väkomna, jag väntar! :o)

Jag har varit på spa!


Var hos mina föräldrar idag på em med barnen. Åt middag och åkte sen hem. Jesper berättade när vi kom hem att det fanns en överraskning åt mig i badrummet. Micke hade fixat badvatten, frukt, juice och musik. Sen fick jag gå ner i porrgrottan där det var tända ljus och skön musik. Fick en helkroppsmassage av micker syster Linda. Helt underbart! Eller som Linda sa: Så här skulle man ha det varje onsdag! TACK!

Lax och broccolipudding

Nu var det ju några dagar sedan jag berättade vad jag har ätit, förstår att ni är hemskt nyfikna på det! :o) Jag har provat en broccoligratäng som jag nog hellre skulle kalla för broccolipudding. Den var helt ok, man blev tjockismätt, kräkmätt och jag ville absolut inte ha mer än en portion.
400 g kokt broccoli mixas och blandas med 4 ägg, 150 g fetaost, 1 dl creme fraishe, dill och salt och peppar. Man blandar med fördel ihop de sistnämnda ingredienserna för sig innan man blander det med broccolin. Gräddas i ca 20 min i 225 grader. Enligt orginalreceptet ska "gratängen" serveras med sallad och räkor, men jag hade lax som ni ser. Jag glömde oxå ha dill men det gick att äta ändå!


tisdag 3 mars 2009

Jesper kommer i kläm

Igår när vi låg i soffan och tittade på familjen annorlunda fick jag så himla dåligt samvete för Jesper, min största kille. Programmet handlar ju om familjer som har mååååånga barn och inslaget visade när mamman in en av familjerna tog den äldsta killen och gjorde något bara dom två. Jesper satt där på golvet och tittade och jag kände att det skulle verkligen han behöva! Lite tid med bara mamma eller pappa, utan småbrorsor.

- Jesper, om du och jag skulle göra någonting bara du och jag, vad skulle du vilja göra då?
- OJ, bara du och jag? Jag vet inte.....
- Fundera en stund. Du kanske vill åka och bada, titta på någon idrott, gå och fika, åka hem till någon, åka till Busborgen. Fundera en stund!
- Nu vet jag, jag vill bowla!
- Ja ok, då gör vi det någon dag!
- JA!!!!



Tyvärr så är det så att Jesper allt för ofta får vänta på sin tur, ibland få ta alldeles för stort ansvar. Mycket i vårt liv handlar ju om downs syndrom och Felix och det märker Jesper, det vet jag. Många vi umgås med är i ds-kretsar. Andra vi umgås med har frågor hur det går för Felix. Det händer att Jack får ut för saker som Jepser lär sig på skolan, han gör dumheter för att synas. Ibland är det oxå så lätt att låta Jesper få som han vill när han frågar om han får spela dator, spela Nintendo ds eller liknande. Man skulle ju istället behöva spela ett riktigt gammalt hederligt spel med honom men det är inte heller så lätt när man har två små som drar i varsit ben samtidigt som man försöker laga mat. Man räcker inte riktigt till helt enklet. Micke jobbar över hela veckan.
Igår var iaf Jesper på bandy med pappa. Han fick en fin VSK-tröja som han kan ha på sig när han går på matcherna. VSK vann och är nu i semifinal! Vi har fått en inomhushall här i Västerås så det är inte lika kallt att titta på bandy längre.

Jag har läven lovat Jesper att gå på bio oxå någon dag och nu ska vi bowla, måste verkligen göra det med honom! Det handlar ju inte om att man inte vill utan bara få arslet ur vagnen! Tummen ur röven!

Gåvan att kunna uttrycka sig

En del människor har det där lilla extra när det gäller att kunna skriva, att kunna uttrycka sig rätt så att det berör och blir intressant att läsa. Jag följer en familj som bor i Dalarna som har en underbar liten dotter som heter Tekla. Läs mamma Towes rader nedan så förstår ni vad jag menar. Vill ni veta mer om hur det kan vara att ha ett barn med funktionshinder så rekommenderar jag er att ta en titt på hennes blogg: http://www.cpmamman.blogspot.com/. Jag är glad att jag hittat dit då jag inte visste hur det kan vara att ha ett barn med ett annat funktionshinder än vad Felix har, jag är nu lite klokare :o).


Ett lopp utan mål

Livet med funktionshinder är som ett jävla vasalopp. Man står vid starten och trängs, jämför sig med alla andra, fast besluten om att inte komma sist. Den första prognosen säger egentligen att man är chanslös mot alla sponsorsklädda skidentusiaster. Men hjärtat säger annat. Startskottet ljuder och dom flesta får upp farten direkt. Kvar står vi med alla ryggar som utsikt och stakar oss stillastående. Kanske var det bara felvallat från början? Med ytterligare ett lager börjar farten stiga i takt med självkänslan. Det är fortfarande lång väg till närmsta rygg och ännu längre till Mora. Stigningarna känns fortfarande fler än dalarna. Det är kallt och blött och svettigt och man frustar av utmattning. I tanken rullar målet som en kaxig textremsa utan slut. Pulsen är skyhög och marken är nära. Men någonstans under loppet tar spåret en u-sväng. Utmattningen är som bortblåst och fötterna känns torra. Man inser att det inte längre handlar om själva målet. Om man lyfter huvudet och tittar på omgivningarna istället för tunneln rakt fram så ser man publiken. Att den hurrar och klappar för just din prestation. Ett bränsle mer effektivt än någon valla i världen. Man hör bjällror och känner doften av varm blåbärssoppa och gemenskap. Spåret är inte längre en kämpig transportsträcka utan en exotisk resväg.

Om man bara fokuserar på att komma i mål missar man vad alla avfarter har ett erbjuda. Om man bara fokuserar på att komma ikapp ryggen framför sticker man en kniv i sin egna. Men värst av allt är att man missar själva livet.

Författare: Towe Paqualin

Tur att man fick hjälp!


Attans va snö det kom i natt. Plogbilen har en förmåga att göra en stor vall vid vår postlåda så den har jag och Jack varit ute kämpat bort. Kaffedax!

måndag 2 mars 2009

Jackvakt och spel

Nu på förmiddagen är jag barnvakt åt Emma eller kanske snarare så är det hon som är Jackvakt åt mig! Vi har varit och handlat ballonger till Felix dagis eftersom de skulle fira honom idag och jag totalt glömt bort det. En del barn har med sig frukt men jag handlade med varsin ballong. För övrig tycker jag det är superlöjligt att barnen inte får äta eller bjuda på glass på förskolorna men det är en annan historia.
Här busar Emma med Jack så han nästan gör i brallan!



Vi ska prova att spela två spel som Felix fick i present i lördags. De är från tre år, vi får se om det kan vara något för Felix, om inte nu så kanske snart!

söndag 1 mars 2009

Nu händer det grejer!

Jag har tidigare skrivit om att jag "anmält" mig på en BB-avdelning här i stan som en person som kan besöka nyblivna föräldrar till barn med downs syndrom om det är så att föräldrarna vill det. Den kvinnan jag pratade med då för tre år sedan försvarade deras arbete men tog mitt nummer iaf. Det var ju inte så att de hade gjort ett dåligt arbete med oss men det jag efterfrågade fanns inte och därav min idé. Hur som helst så har jag inte hört något på tre år även om jag vet att behovet har funnits då jag pratat med ds-föräldrar i efterhand. Antar att mitt nummer försvann någonstans eftersom ingen på BB-avdelningarna idag känner till mitt erbjudande.

Hur som helst har mina rader här på bloggen resulterat i att jag ska få komma till BB och diskutera hur vi ska gå till väga, om det går att använda mig på något vis. Det känns intressant och lite spännande eftersom jag i dagsläget känner mig väldigt oförberedd ifall telefonen skulle ringa. Fast jag vet att det skulle lösa sig bra, det kan ju inte vara allt för svårt att berätta om sitt högst normala liv med Felix! Det finns väl inget man är bättre på än att berätta om sånt man kan, jag behöver inte läsa på om mitt liv, behöver inte läsa på om Felix. Räcker om jag tar med mig huvudet och lite bilder på Felix så sköter nog mundiarrén resten.

Alla reagerar olika på ett beskedet att ens barn inte är som man tänkt. En del känner det på sig och ser barnet direkt, andra blir chockade och ser bara syndromet. Änligen kanske min lilla erfarenhet kan komma till nytta, det vi har varit med om kanske kan lugna någon som sitter i en säng på förlossningen eller någon BB-avdelning och varken vet ut eller in, precis som jag gjorde för tre år sedan. Fortsättning lär följa!

Tack Malin E och Gunilla och alla andra som är med och hjälper till!


Felix tecknar paket.

Herre gud, det var inte igår!


5.5 km på längdskidor!

Felix kalas

Kalasdagen gick bra, fullt hus! Fina presenter, tack så mycket!
Felix tittar på oss när vi sjunger.
Han fick en gitarr som det givetvis var glapp i som måste bytas...

Kan tänka mig att denna mikrofon kommer gå varm sen!


Mora Träsk-sångbok.


Tårtan med nutellakräm överst.

Koncentrerad när han blåser ut ljusen med näsan.

Jack åt kakan på sitt eget vis...
På kvällen kom familjen Hayman/Johansson och familjen Green/Johansson med barn. Vi åt pizza och sen tittade vi på Melodifestivalen. Gick bra fast vi var så mycket, lite kaosartat ibland så klart!