Idag på eftermiddagen har jag och Carina varit på möte med Felix ds-läkare och två tjejer från en BB-avdelning. Målet var att få fram bra riktlinjer och vägledning vid misstanke om att ett nyfött barn har Downs syndrom. BB-personalen hade skrivit ihop ett förslag på hur det skulle kunna tänks gå till, vad de ska tänka på och vilken information man bör få som förälder. Det hela såg väldigt bra ut och jag önskar att detta hade funnits när Felix föddes. Jag och Carina ska få visitkort med kontaktuppgifter som kommer delas ut på BB ifall föräldrarna önskar. Möjligheten att jag eller Carina ska kunna komma dit direkt till BB ifall så önskas finns oxå.
Idén till detta föddes när jag låg på BB för tre år sedan och önskade att någon vanlig mamma med erfarenhet av ds kunde komma och berätta hur livet var för dom. Tänk va många frågor jag hade kunnat få svar på då direkt å va många hjärnceller jag hade sparat genom att inte fundera så det rök ur öronen....
Jag tog kontakt med BB för 3 år sedan och anmälde mig som förälder att kontakta om intresse fanns hos nyblivna föräldrar men det hela rann då ut i sanden pga någon slarvig chef! Jag bloggade sedan om det och dottern till en av kvinnorna ovan såg det och på den vägen är det!
Tack Malin, Gunilla, Pia-Lena och doktor B!
Ni kan läsa mer om carina och hennes Felix med ds här: http://www.carina-dengrapippin.blogspot.com/
Tack för skjutsen Carina, jag hann precis till nätverksträff nr 4.
7 kommentarer:
Det var så lite så. Det är ju bra att jag memorerar vägen till dig med tanke på att vi inte ses så ofta. Sicken tur det finns bloggar, så man har koll på varandra.
Vilket fantastiskt initiativ!
Vi är ju alla är ju olika och många skulle nog uppskatta om de fick kontakt med någon ur en familj med erfarenhet av ds och en inblick i hur deras vardag ser ut. Själv kände jag att jag till en början inte ville prata med någon utan bara vara ifred och landa i situationen själv. (Kändes skönt att ligga i Uppsala så jag inte behövde få besök av nära och kära och jag kunde svara på de samtal jag ville.) Efter några dagar ville jag ha så mycket fakta som möjligt av läkarna som fanns att tillgå. BB-personalen var helt fantastisk, vilket kändes otroligt bra. Vi fick en möjlighet att träffa professorn Göran Annerén och han lyssnade på oss och svarade på alla våra frågor. Jag är glad att han tog sig tid att komma till vårt rum. Däremot gjorde han något som jag kände blev helt galet. Han tog fram ett album med foton av alla barn han mött och julkort från deras familjer. Det kanske var en fin tanke, men jag var ju inte riktigt där i tanken än. Jag struntade väl i hur glada andras barn såg ut på julafton, i diskhon osv. Mitt barn var ju bara tre dagar gammalt och jag kände att jag vill vara här och nu. Inte hur det skulle vara om fem - tio år. Nu har jag mer landat i min situation och känner en större vilja till att möta andra som kan dela med sig av sina erfarenheter.
Tycker det är toppen att man får en möjlighet till dessa möten som ni erbjuder och tror verkligen att det är något som många skulle uppskatta. Tänk bara på det där med fotoalbum! Ha gärna med ett och känn av läget! Tror säkert att de är många som vill kika i det, men även många som inte vill. Jag tror dock att det viktigaste är att finnas där, lyssna på och besvara alla deras frågor så ärligt som möjligt och bara vara närvarande.
Stor kram och lycka till
Sussie
Tack sussie för lååååååååååång kommentar! Ja alla är ju olika och har olika önskemål. Jag ville inte träffa andra ds-barn när felix var liten, inte den första tiden iaf, det kändes för starkt på något vis. Ska tänka på det där med foton!
Härligt att ni fick sånt bra bemötande i Uppsala och hann landa i lugn och ro! I vårt fall och alla vi tog kontakt med, blev som vi kanske lite chockade och reagerade med en nej..... utom en familj i vår närhet som reagerade helt tvärt emot. Inte lätt att veta hur man ska hantera situationen, varken för andra eller oss.
Tack och kram Ylva
Helt sant!
Mitt sätt blev ju att först skicka ett sms och berätta att vi fått två prinsessor. Många grattis till svar blev det.
Nästa sms blev T är ljusblond och har downs syndrom, W är mellanblond och helt normal. Kan lova att det tog ett tag innan alla sms-svar dundrade in. Det ena mer fantastiskt än det andra.
För mig kändes det som det enklaste sättet för allas skull. De fick sin tid att bearbeta och landa i sina reaktioner. Och jag slapp bemöta deras reaktioner direkt och ta' hand om dem. Efteråt har jag förstått att de flesta kände att det var skönt att få det där sms:et :)
Härligt med initiativ rika kvinnor som gör något bra för andra, sånt gillar jag! Kram!
Va roligt att det blir nåt av detta!!
//Malin E
Ja tack, det känns jättebra!
Tack alla! Kramen
Skicka en kommentar